Вернуться   Онкосеть

Онкосеть

Онкосеть (http://www.onconet.ru/index.php)
-   Онкодерматология (http://www.onconet.ru/forumdisplay.php?f=21)
-   -   Вопрос Синельникову И.Е. от Валерий (http://www.onconet.ru/showthread.php?t=2034)

Валерий 19.08.2018 02:25

Вопрос Синельникову И.Е. от Валерий
 
Здравствуйте! Игорь Евгеньевич, хочу описать свою ситуацию и задать Вам вопрос с надеждой на ответ.
В 2013 году мне удаляли родинку на правой поверхности груди(побледнела, начала сочиться сукровица)в гор. больнице г. Находка.
По результатам гистологии поставили сложный невус, сказали все хорошо, иди радуйся жизни.В декабре 2017 при прохождении проф.осмотра флюрография показала затемнение левого легкого, поставили диагноз пневмония и месяц лечили, затемнение не ушло, меня отправили к фтизиатру и месяц проверяли на туберкулез (исключили). Пока проходил все проверки и глотал антибиотики (противотуберкулезные) у меня воспалился лимфоузел под правой подмышкой, пункция показала ЗНО с пигментацией, сделал биопсию лимфоузла - агрессивная меланома. Мне сразу поставили 4-ю стадию меланомы М1, назначили интерферон альфа
6 млн.ед , забрали стекла и блоки после биопсии на BRAF мутацию, сказав что анализ можно сделать только в Москве и нужно долго ждать, а когда будет готов анализ назначим таргентные препараты.
После 4-х месяцев ожидания у меня кончилось терпение, и я просто для себя прошел полное обследование на острове Русский. Результат - образования в левом и правом легком (в левом - по междолевой плевре 54х32х62 мм.плотность 21-32ед., в S8 образование 16 мм., в S3,S7 левого и S2,S6,S10 правого легкого образования от 3-х до 7 мм.)
Образования в головном мозге(в структуре левого островка-1, по оболочкам головного мозга и правой гемосферы мозжечка,в структуре серпа -2) и в C3 позвоночника.
С этими результатами я пришел к онкологу в Краевой онкодиспансер г.Владивосток, там удивились почему я еще хожу, вспомнили что мой анализ на BRAF мутацию уже давно готов(положительный) а они просто про него забыли.
ВК рекомендовано системная ПХТ по схеме BOLD.Обещали в течении пары месяцев рассмотреть вопрос о назначении препарата пембролизумаб.
Вопрос - стоит ли мне соглашаться в моем положении на химиотерапию?
Я настроен отказаться, так как прочитав множество статей о пользе и вреде химиотерапии понимаю что пройдя этот курс просто не доживу до обещанной мне еще в апреле таргентной терапии.

И.Е. Синельников 20.09.2018 13:07

Целесообразно обсудить на первом этапе лечние с использованием гамма- или кибер-ножа метастазов в головном мозге (если возможно), также, с учетом положительной BRAF-мутации может обсуждать либо таргетную терапию (дабрафениб + траметиниб), либо иммуноонкологическую терапию. Полихимиотерапия малоэффективна при данном заболевании и в качестве первой линии лечения - не лучший выбор.

Валерий 20.09.2018 15:49

Благодарен Вам за ответ.
Жаль что Россия это не только Москва, нас на периферии не балуют кибер-ножами и новыми лекарственными препаратами, наоборот меньше льготников совесть чище.

Валерий 19.10.2018 09:27

Игорь Евгеньевич, мне все таки ответили на мои ожидания и сказали , что я внесен в реестр на получение лекарств в следующем году( то есть прощай попрошайка).
Подскажите как действовать больному в таком случае, просто полгода ожидания обещанного лекарства и десятки исследований за мой счет просто выбили из сил, и тут в следующем году мы вам может быть поможем...

И.Е. Синельников 25.10.2018 11:51

В каком смысле, как действовать? Откладывать лечение на такой срок нельзя. Давать советы по организационным моментам - я некомпетентен. Есть благотворительные фонды, можно пока туда обратиться, например.


Текущее время: 04:38. Часовой пояс GMT +3.



Текущее время: 04:38. Часовой пояс GMT +3.