Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 05.09.2016, 15:30   #11
Юлия281
 
Аватар для Юлия281
 
Сообщений: 44
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от bol42 Посмотреть сообщение
юляздравствуйте. Меня зовут Наташа, я из Барнаула. расскажите пожалуйста про ки в Новосибирске, если можно контакты. сколько получается это по стоимисти? Узнавала про такие испытания в Питере, но слишком уж дорого
Клинические испытания - это всегда бесплатно. А в Питере навернгое уже не испытания, а зарегистрированный терапевтический метод. Ну или там жулики, как вариант.

КИ в Новосибе идут сейчас только по колоректальному раку (по глиобластоме и РМЖ уже закончены).

Пишите мне в профиль, когда мы с вами "подрастем" из статуса "в премодерации", пока такая опция недоступна.

добавлено через 11 минут
[QUOTE=Homes;7458]
Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
А зачем хранили? Предполагали такую возможность?
Я же писала выше - я заранее знала про ДК и осознанно искала где так лечат, ну и теперь, надеюсь, нашла...

Цитата:
Типа тоже делаем вакцину - схема кусок опухоли, сдали, когда надо - сдаем кровь, также выращивается, и дома колюсь.
Температурный режим - нам не озвучивают какой нужен.
Поэтому и смущает это.
А вы где так лечитесь, и, пардон, почем..? Вам каждый раз свежую вакцину готовят? Вроде ж дендриты еще надо выделить, вырастить и обучить, и это не менее 4 дней занимает. Хотя в описании какой-то японской клиники читала, что тоже каждый раз свежая вакцина, без заморозки.

Цитата:
Реакции вообще никогда не было, сделано порядка 10 уколов.
А по имунограмме сдвиги есть? Ну и - по лабораторным, инструментальным исследованиям - типа снижение маркетов, уменьшение очагов?

добавлено через 33 минуты
Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
снижение маркетов,
маркеров

добавлено через 1 час 38 минут
Цитата:
Сообщение от Сергей В. Посмотреть сообщение
А как маркировано это КИ? Интересно было бы найти его в списке.
А в каком списке будете искать? У меня вот некоторая сложность с поиком КИ. Учитывая мою MSI+ хотела бы найти КИ ингибиторов PD-1. Вроде вы где-то писали, что есть такие, поможете..?
Юлия281 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.09.2016, 19:06   #12
Homes
 
Аватар для Homes
 
Сообщений: 75
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
на фоне стабилизации (полное отсутствие очагов гиперметаболизма по ПЭТ) меня лечили по схеме Капицетабин + Авастин,
Поддерживающая терапия назначена даже при отсутствии видимых очагов, зачем?
Homes вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.09.2016, 21:27   #13
Сергей В.
 
Аватар для Сергей В.
 
Сообщений: 164
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
А в каком списке будете искать? У меня вот некоторая сложность с поиком КИ. Учитывая мою MSI+ хотела бы найти КИ ингибиторов PD-1. Вроде вы где-то писали, что есть такие, поможете..?
https://clinicaltrials.gov в поиске "Russia"
Сергей В. вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.09.2016, 23:48   #14
alexis
 
Аватар для alexis
 
Сообщений: 198
Записей в дневнике: 31
По умолчанию

Юлия281, здравствуйте!

Огромное спасибо, что написали!
Я читал про этот метод (вакцина) но считал, что для нашей страны это - из области фантастики. Тем более, что недавно спрашивал про иммунотерапию у профессора, у которой в январе была статья на эту тему . И она сказала, что в нашей стране иммунотерапия - дело будущего.

Теперь буду следить за Вашими новостями.

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
У меня возникли трудности с пониманием этой самой MSI.
Мне исследование на этот предмет не делали. Вопросом не владею.

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
К чему я веду: для меня очевидно, что что-то от этих препаратов таки происходило. То есть это не вода и не пустышка. Видимо, факторы п/опухолевого иммунитета от этих препаратов активно устремились к очагу и начали "работать", что спровоцировало воспаление и отек, и как следствие стеноз просвета кишки.
Далее, после операции, на фоне стандартного лечения (FOLFOX + Авастин № 6) я применяла цитокины еще курса 3 или 4 по 20 дней с интервалом 2-3 недели. Потом, на фоне стабилизации (полное отсутствие очагов гиперметаболизма по ПЭТ) меня лечили по схеме Капицетабин + Авастин, и цитокины я применяла с интервалами в три месяца. Через 11 мес. после операции - прогрессирование - мтс в п/о рубец, лечение по схеме XELOX + Авастин, частоту применения цитокинов увеличила - снова интервалы по 3 нед. Сейчас - 1,5 г. после операции нашли (по ПЭТ) метаболически активный паракавальный л/узел, мтс брюшной стенки никуда не делись, но и почти не выросли.
Как видите, добиться стабильной ремиссии на фоне цитокинов не получилось. Но, тем не менее, чисто субъективное ощущение, что прогрессия не такая уж и быстрая. Возможно из-за цитокинов, возможно, несмотря на них...
.

За что купил, за то и продаю: лежал на химии в одной палате с мужиком, у которого была большая опухоль на ноге. (Подробностей не знаю). Он сказал, что его попробовали лечить иммунотерапией. Это вызвало бурный прогресс .


Homes, здравствуйте!

Цитата:
Сообщение от Homes Посмотреть сообщение
Поддерживающая терапия назначена даже при отсутствии видимых очагов, зачем?
Полное отсутствие очагов гиперметаболизма по ПЭТ и отсутствие видимых очагов это - несколько разные вещи. У меня , например , сейчас есть видимые очаги в которых на фоне химиотерапии нет повышенного потребления глюкозы при ПЭТ.

На краткосрочных временных периодах (три месяца) у меня был вяло текущий прогресс, который с большой натяжкой врачи определяли как стабилизацию по их формальным критериям. При этом меня пару лет держали на непрерывной поддерживающей терапии : Капецитабин плюс Авастин.
__________________
С уважением, Alexis.
alexis вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Homes (06.09.2016)
Старый 06.09.2016, 07:25   #15
Homes
 
Аватар для Homes
 
Сообщений: 75
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от alexis Посмотреть сообщение
сейчас есть видимые очаги
т.е. очаги на ПЭТ невидны, а как их вообще тогда увидели на КТ или МРТ, значит они более информативны?
Homes вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.09.2016, 08:29   #16
Юлия281
 
Аватар для Юлия281
 
Сообщений: 44
По умолчанию

Нигде никто не видит очагов, но уверенно говорить о ремиссии с учетом стадии заболевания - преждевременно, по этому лечение продолжают.
Юлия281 вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Homes (06.09.2016)
Старый 06.09.2016, 09:24   #17
Homes
 
Аватар для Homes
 
Сообщений: 75
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
Нигде никто не видит очагов, но уверенно говорить о ремиссии с учетом стадии заболевания - преждевременно, по этому лечение продолжают.
Юля, спасибо за ответ. Только приближается к концу первый цикл ХТ из 12 курсов (сделано 10), поэтому плохо понимаю, что ждет впереди и поэтому мои вопросы.
Homes вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.09.2016, 13:14   #18
alexis
 
Аватар для alexis
 
Сообщений: 198
Записей в дневнике: 31
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Homes Посмотреть сообщение
т.е. очаги на ПЭТ невидны, а как их вообще тогда увидели на КТ или МРТ, значит они более информативны?
Очаги на ПЭТ видны, но в них нет повышенного потребления глюкозы (повышенного метаболизма). К стати, если соберетесь, делать нужно не просто ПЭТ (кое где старая техника сохранилась), а ПЭТ-КТ (он совмещает возможности ПЭТ и КТ), который в просторечье называют сейчас просто ПЭТ.
__________________
С уважением, Alexis.
alexis вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Homes (06.09.2016)
Старый 06.09.2016, 16:42   #19
alexis
 
Аватар для alexis
 
Сообщений: 198
Записей в дневнике: 31
По умолчанию

Homes! Еще добавлю.

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
Нигде никто не видит очагов, но уверенно говорить о ремиссии с учетом стадии заболевания - преждевременно, по этому лечение продолжают.
После операции в 2012 г. у меня состоялся разговор на эту тему с профессором, операцией руководившим.
При 4 стадии отсутствие видимых метастазов свидетельствует всего лишь о степени разрешения конкретной диагностической техники - сколько (миллиметров) она минимально различает, какова её погрешность. И не более того. Одна единственная клетка представляет ровно такую же опасность , что и метастаз видимый, т.е. , например, размером в 5 мм. Но техники различающей микро-метастазы (сотня-другая клеток) не существует.
Но это не означает, что не существует ремиссий.
И отдельные клетки могут "дремать" десятилетиями, и крупные метастазы - годами. Человеку с микро-метастазами , дремавшими годами, через десять лет после операции удачно падает кирпич на голову. И бааУшки у подъезда сокрушенно говорят: надо ж! человек ОТ РАКА изличилси, а тут кирпич...

Нам бы, каждому, дожить бы до своего кирпича лет через ....дцать .

Вам же советую то , что мне посоветовал один доктор в одном онкологическом лечебном заведении, пациентом которого я был,: найдите хороших врачей (гепатолога, кардиолога, терапевта прежде всего) в хорошем медицинском учреждении. И попросите назначить Вам поддерживающую терапию. Что бы Вы с меньшим последствиями для здоровой части организма перенесли химотерапию ядохимикатами.
__________________
С уважением, Alexis.
alexis вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Homes (06.09.2016)
Старый 06.09.2016, 22:17   #20
Сергей В.
 
Аватар для Сергей В.
 
Сообщений: 164
По умолчанию

Мне пока участие в таком КИ не светит - у меня нет MSI.
Сергей В. вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 13:25. Часовой пояс GMT +3.