Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 04.09.2016, 15:17   #1
Юлия281
 
Аватар для Юлия281
 
Сообщений: 44
По умолчанию Для Alexis

Alexis, добрый вечер. Может быть не совсем то, о чем вы спрашивали, но...
Могу поделиться опытом иммунотерапии цитокинами (Ингарон + Рефнот).
В апреле 2015 г. (38 лет) поставлен диагноз C-r сигмовидной кишки IV ст. + мтс в 6 л/у, яичник, большой сальник, множественные по брюшине (канцероматоз). Поставили в очередь на операцию. Симптомов кишечной непроходимости не было, т.к. опухоль имела преимущественно эндофитный рост. Поскольку ждать очереди на операцию нужно было около месяца (по факту так и получилось), и никакого лечения на этот месяц предложено не было, а сидеть сложа руки и "смотреть" как эта дрянь растет у меня внутри не было никакой возможности, я начала принимать Ингарон + Рефнот. На следующий день после приема Рефнота стабильно поднимается температура до 37,3-38. Буквально через неделю после начала приема бурно поперли симптомы непроходимости. В онкодиспансере на мою просьбу о внеочередной госпитализации отказали, сказали вызывать скорую. Этот вариант мне не понравился вовсе, т.к. в этом случае оперировали бы не онкологи... Короче, я сама себе делала капельницы с тройчаткой (но-шпа-анальгин-димедрол) и цефтриаксоном и таким образом дотянула до плановой операции.
К чему я веду: для меня очевидно, что что-то от этих препаратов таки происходило. То есть это не вода и не пустышка. Видимо, факторы п/опухолевого иммунитета от этих препаратов активно устремились к очагу и начали "работать", что спровоцировало воспаление и отек, и как следствие стеноз просвета кишки.
Далее, после операции, на фоне стандартного лечения (FOLFOX + Авастин № 6) я применяла цитокины еще курса 3 или 4 по 20 дней с интервалом 2-3 недели. Потом, на фоне стабилизации (полное отсутствие очагов гиперметаболизма по ПЭТ) меня лечили по схеме Капицетабин + Авастин, и цитокины я применяла с интервалами в три месяца. Через 11 мес. после операции - прогрессирование - мтс в п/о рубец, лечение по схеме XELOX + Авастин, частоту применения цитокинов увеличила - снова интервалы по 3 нед. Сейчас - 1,5 г. после операции нашли (по ПЭТ) метаболически активный паракавальный л/узел, мтс брюшной стенки никуда не делись, но и почти не выросли.
Как видите, добиться стабильной ремиссии на фоне цитокинов не получилось. Но, тем не менее, чисто субъективное ощущение, что прогрессия не такая уж и быстрая. Возможно из-за цитокинов, возможно, несмотря на них...

Вопрос к ув. участникам, особенно к "коллегам по несчастью" Alexis и Сергей В.. У меня возникли трудности с пониманием этой самой MSI. Я делала данный тест у себя в Красноярске в патбюро, т.к. в онкодиспансере его не делают. Мне провели исследование на 2 показателя MSI (а/тела к PMS2 и MLH1), в то время как таких показателей вроде как не меньше 6. Заключение выглядит так:
"Проведено исследование на предмет иммуногистохимического выявления признаков микросателлитной нестабильности с антителами в отношении PMS2 и MLH1, по результату которого выявлены признаки микросателлитной нестабильности с нарушением экспрессии PMS2 при сохранении экспрессии MLH1".
Вопрос такой: считается ли данный результат наличием у меня микросателлитной нестабильности, что в свою очередь есть показание для попробовать поискать КИ препаратов ингибиторов PD-1? Или нестабильность одного гена из 6 ничего еще не значит и необходимо провести новое исследование, напр., направив блоки в Москву?

И еще, к слову об иммунотерапии... Я сейчас принимаю участие в КИ дендритной вакцины в лечении КРР в Новосибирске (ФГБУ "НИИФКИ" СО РАМН). Пока поставила только две вакцины, так что выводы делать рано. По "очучениям" - после введения вакцины т-ра до 38,5 несколько часов, в течение 4-5 сут. после введения свербит в обл. п/о рубца (там где мтс), как будто мурашки бегают. Очень хочется верить, что это ДК фагоцитируют злые клетки.

Последний раз редактировалось Вадим Г.; 04.09.2016 в 16:30. Причина: три подряд
Юлия281 вне форума   Ответить с цитированием
2 благодарности(ей) от:
alexis (05.09.2016), Homes (04.09.2016)
Старый 04.09.2016, 17:15   #2
bol42
 
Аватар для bol42
 
Сообщений: 4
По умолчанию

юляздравствуйте. Меня зовут Наташа, я из Барнаула. расскажите пожалуйста про ки в Новосибирске, если можно контакты. сколько получается это по стоимисти? Узнавала про такие испытания в Питере, но слишком уж дорого
bol42 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.09.2016, 21:44   #3
Сергей В.
 
Аватар для Сергей В.
 
Сообщений: 164
По умолчанию

Первый раз слышу такие подробности про MSI - мне написали просто "Не обнаружено аллельных различий между образцами ДНК, выделенными из первичной опухоли, метастатического очага и периферической крови пациента, что указывает на отсутствие признаков MSI нестабильности."

А как маркировано это КИ? Интересно было бы найти его в списке.
Сергей В. вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.09.2016, 21:48   #4
Homes
 
Аватар для Homes
 
Сообщений: 75
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
Я сейчас принимаю участие в КИ дендритной вакцины в лечении КРР в Новосибирске (ФГБУ "НИИФКИ" СО РАМН)
Подскажите, из чего делается вакцина - из родной опухоли, которую сдавали? Или из их материала?
Homes вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.09.2016, 21:54   #5
Homes
 
Аватар для Homes
 
Сообщений: 75
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сергей В. Посмотреть сообщение
"Не обнаружено аллельных различий между образцами ДНК, выделенными из первичной опухоли, метастатического очага и периферической крови пациента, что указывает на отсутствие признаков MSI нестабильности."
У меня просто написано отсутствие, без объяснений
Миниатюры
Нажмите на изображение для увеличения
Название: генетика_001.jpg
Просмотров: 661
Размер:	82.7 Кб
ID:	241  
Homes вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.09.2016, 21:59   #6
Юлия281
 
Аватар для Юлия281
 
Сообщений: 44
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сергей В. Посмотреть сообщение
мне написали просто "Не обнаружено аллельных различий между образцами ДНК, выделенными из первичной опухоли, метастатического очага и периферической крови пациента, что указывает на отсутствие признаков MSI нестабильности."
Это вам по крови, получается, анализ делали, сопоставляя с образцом клеток опухоли? Я просто блоки на исследование отдавала. Может мой анализ какой-то не такой, ну, не совсем достоверный

Цитата:
А как маркировано это КИ? Интересно было бы найти его в списке.
Не знаю. На днях вводить очередную, попробую узнать. Сильно опасаюсь, что никак...
Юлия281 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.09.2016, 22:10   #7
Юлия281
 
Аватар для Юлия281
 
Сообщений: 44
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Homes Посмотреть сообщение
Для вакцинации сдаете кровь? Потом ждете приготовление вакцины и делаете укол? Укол делаете в какие места? Они сами укалывают?
И еще вопрос живете в Красноярске, вакцинация в Новосибирске - как это происходит? Приезжаете на несколько дней?
Как часто ставите вакцину?
Сдала кусок опухоли (до этого хранила его 1,5 года дома в морозилке, искала, ждала, где пройти такое лечение), сдала 200 мл крови разово. 4 дня выращивают дендритные клетки в термостате, потом несколько часов - нагружают антигеном из опухоли, потом готовят 6 доз вакцины, первую ставят, остальные замораживают. К моему приезду - размораживают. Приходится ездить каждые две недели, т.к. не имею возможности транспортировки и хранения этого добра при Т= - 87° С. В ночь еду, колюсь, иду в столовку обедаю, и еду домой.
Колят в 4 точки под лопатки.

Вы спрашиваете для общего развития или у вас тоже есть опыт применения ДВ. Поделитесь, пж-та, опытом, мнением и проч. ...
Юлия281 вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Homes (05.09.2016)
Старый 04.09.2016, 22:20   #8
Юлия281
 
Аватар для Юлия281
 
Сообщений: 44
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Homes Посмотреть сообщение
сколько курсов ХТ было назначено? Сколько было по факут сделано?
6 назначено и 6 сделано?
6 назначено, все 6 сделаны. Переносила легко, хочется думать, что благодаря цитокинотерапии.

Цитата:
Была в ходе операции сделана сама ХТ - горячая химия, т.н. хипек? Или только удаление всей опухоли? что сделали с канцероматозом?
Нет, у нас не делают хипек. Сделали частичную перитонэктомию - отпрепаровали и иссекли участки пораженной брюшины, сказали, там не много было. Один участок 4 см в диаметре в проекции пораженной кишки.
Юлия281 вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Homes (05.09.2016)
Старый 04.09.2016, 22:41   #9
Homes
 
Аватар для Homes
 
Сообщений: 75
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
Пока поставила только две вакцины
Для вакцинации сдаете кровь? Потом ждете приготовление вакцины и делаете укол? Укол делаете в какие места? Они сами укалывают?
И еще вопрос живете в Красноярске, вакцинация в Новосибирске - как это происходит? Приезжаете на несколько дней?
Как часто ставите вакцину?

добавлено через 7 минут
Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
после операции, на фоне стандартного лечения (FOLFOX + Авастин № 6)
сколько курсов ХТ было назначено? Сколько было по факут сделано?
6 назначено и 6 сделано?

добавлено через 5 минут
Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
после операции
Была в ходе операции сделана сама ХТ - горячая химия, т.н. хипек? Или только удаление всей опухоли? что сделали с канцероматозом?

добавлено через 29 минут
Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
Потом, на фоне стабилизации
Всё равно назначен еще курс ХТ? Не смотря на отсутствие прогрессирования?
Homes вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.09.2016, 11:36   #10
Homes
 
Аватар для Homes
 
Сообщений: 75
По умолчанию

[QUOTE=Юлия281;7452]Это вам по крови, получается, анализ делали, сопоставляя с образцом клеток опухоли? Я просто блоки на исследование отдавала. Может мой анализ какой-то не такой, ну, не совсем достоверный


У меня тоже из блока отрезали кусок - и готовили раствор для исследования

добавлено через 4 минуты
Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение
Сдала кусок опухоли (до этого хранила его 1,5 года дома в морозилке, искала, ждала, где пройти такое лечение)...
А зачем хранили? Предполагали такую возможность?

добавлено через 4 минуты
Цитата:
Сообщение от Юлия281 Посмотреть сообщение

Вы спрашиваете для общего развития или у вас тоже есть опыт применения ДВ. Поделитесь, пж-та, опытом, мнением и проч. ...
Типа тоже делаем вакцину - схема кусок опухоли, сдали, когда надо - сдаем кровь, также выращивается, и дома колюсь.
Температурный режим - нам не озвучивают какой нужен.
Поэтому и смущает это. Реакции вообще никогда не было, сделано порядка 10 уколов. Делаю платно.
Homes вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 23:26. Часовой пояс GMT +3.