Невринома слухового нерва - хирургия или радиохирургия

[@Yulya08]

Сообщение от Вера Надежда Любовь

По отзывам я знаю http://www.nsi.ru/doctors/id/4/ - ас по невриномам.

Сергею Рустамовичу написала вчера, жду ответа. Про доктора, на которого вы ссылку дали, читала, отзывы прям очень-очень....но как к нему попасть? Дозвониться по телефону, указанному по ссылке​, нереально. Просто ехать...а там как повезёт, наверное. Спасибо, что отвечаете на мои вопросы, Вера Надежда Любовь!
Что-то ЯШМА не появляется, очень жду, когда она мне напишет...

[@Katushka]

Сообщение от Yulya08

Вера Надежда Любовь, спасибо за совет. У Вас есть информация, как пробиться в Бурденко? Я живу в Украине, ехать на авось в Москву - далеко и не дешево. Может порекомендуете кого-то конкретно там?
Есть у кого-то информация о ценах в Бурденко на такое "удовольствие", как хирургическое удаление невриномы??

Всем добрый день!!!!

В Бурденко (да и не только там) лучшим специалистом по невриномам является Шиманский В.Н. До Гамма Ножа я обращалась к нему за консультацией. 4 года назад это выглядело примерно так: надо было рано с утра приехать в поликлинику института со всеми имеющимися документами, отстоять очередь к координатору (не помню, как эта должность у них называется - врач, который посмотрит Ваши документы) и получить направление на консультацию, после чего отстоять ещё одну очередь и записаться на консультацию на определенную дату (недели через 3-4). В день консультации приехать опять рано утром, отстоять очередь, оплатить консультацию и завести карту, после чего получить саму консультацию (у меня их было 2 - у нейрохирурга в поликлинике и у Шиманского, он заведующий отделением в институте) соответственно тоже предварительно отстояв в очередях. Народу там очень много, но в принципе за день успеть можно (во всяком случае у меня это получилось).

[@Yulya08]

Сообщение от Katushka

Всем добрый день!!!!

В Бурденко (да и не только там) лучшим специалистом по невриномам является Шиманский В.Н. До Гамма Ножа я обращалась к нему за консультацией.

Katushka, Вы оперировались у Шиманского? Или делали Гамма-нож? Какой размер невриномы у Вас был?

добавлено через 17 минут
В предыдущем форуме​ писала девушка с ником Татьяна 1989, может у кого-то есть её контакты? Что-то известно о ней, как себя чувствует на сегодняшний день. Буду очень благодарна за информацию.

[@Katushka]

Сообщение от Yulya08

Katushka, Вы оперировались у Шиманского? Или делали Гамма-нож? Какой размер невриномы у Вас был?

Я делала Гамма-нож в 2014 году, но изначально планировала делать операцию (мою историю со всеми переживаниями и сомнениями можете почитать на старом форуме).
Размер невриномы у меня был меньше (на момент облучения порядке 1см.), поэтому была возможность выбора, надеюсь, что и у Вас она будет, так как многое зависит не только от размера, но и от расположения и направления роста опухоли (во всяком случае так мне говорил Ильялов).

[@Яшмаа]

Только зашла сюда. В отпуске на даче сижу.
Юлия, написала Вам на почту.
Да, я общаюсь с девушкой, о которой тут речь. Она, кстати, из Белоруссии. У неё всё хорошо, положительная динамика.
Я скинула Вам её контакты тоже

ЗЫ. Вы уже связались ) Вот и замечательно!

[@buena_vista]

Октябрь 2015 г. - операция в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, частичное удаление невриномы подъязычного нерва размером более 4 см (полностью её удалить было нельзя, главной целью операции было решить проблему компрессии опухолью ствола мозга и мозжечка, и это удалось). Лицевой и слуховой нервы сохранены.
Март 2016 г. - облучение остатка (26*27*34 см) на установке "Новалис" в НИИ нейрохирургии им. Бурденко.
Август 2016 г. - на основе свежего МРТ зафикировано незначительное увеличение опухоли в результате постлучевого отёка, следствием этого было временное существенное ухудшение состояния (тяжесть в голове, слабость и пр.).
Апрель 2017 г. - опухоль, судя по контрольному МРТ, не уменьшилась, но и не увеличилась, самочувствие отличное, все августвоские и сентябрьские проблемы ушли.

PS Здесь и правда намного удобнее, чем на старом форуме.

[@Yulya08]

Сообщение от buena_vista

Октябрь 2015 г. - операция в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, частичное удаление невриномы подъязычного нерва размером более 4 см (полностью её удалить было нельзя, главной целью операции было решить проблему компрессии опухолью ствола мозга и мозжечка, и это удалось). Лицевой и слуховой нервы сохранены.
.

Подскажите, у кого оперировались в Бурденко?

[@buena_vista]

Сообщение от Yulya08

Подскажите, у кого оперировались в Бурденко?

У Дулата Жакановича Мухаметжанова (он работает в 6 нейроонкологическом отделении НИИ нейрохирургии).

[@Анастасия007]

Кто после гамма-ножа, расскажите как себя чувствовали в первые полгода-год. Я сделала 4 месяца назад, самочувствие стало отвратительное, переживаю т к не понимаю что происходит

[@Яшмаа]

не переживайте. Все нормализуется через год.