Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 30.09.2018, 17:36   #251
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 84
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
мне сейчас нужно с кем-то поговорить..просто у нас в стране людей 2 млн,соответственно и людей с такими проблемами мало(боюсь что из-за этого и опыта у докторов мало.) А с невриномой тройчного нерва я вообще никого найти не могу.
Локализация похоже действительно редкая. На старом онкофоруме в нашей теме писала кажется одна женщина с невриномой тройничного нерва, которая лечилась на ГН в МИБС(СПб).

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
Родственники ездили в Бурденко,но были у обычных НХ, те почему-то про ГН совсем ничего не сказали но сказали что есть вариант удаления через нос,без вскрытия черепа.Такой информации почему-то вообще не нашел нигде.
Через нос...тоже не слышала.

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
По поводу ГН задумался,мой НХ сказал что он все равно всю опухоль удалить не сможет, и потом нужно будет проходить процедуру на ГМ.но сказал что самая дешевая процедура в Чехии. Там цена около 8-10 тыс евро.
В РФ дешевле.

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
Рассматриваю вариант в Обнинске( там живут родственники) но не знаю возьмут ли с моим размером.
Вариант в Обнинске приветствую)))Там центр ГН возглавляет Ильялов Сергей Рустамович. Он меня лечил на ГН, когда работал в НИИ Бурденко. Ему можно написать, он посмотрит ваши снимки и точно скажет, можно ли ГН или лучше хирургия. https://www.sergeyilyalov.com/

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
Но хотел еще спросить такой вопрос, брали ли у вас биопсию перед ГН. Мне мой врач сказал что все таки есть вероятность того что опухоль злокачественная.( правда я так и не понял что это меняет) в общем по поводу информации вся надежда только на вас здесь.
Биопсию у меня не брали. Я отправляла снимки Ильялову С.Р. и он по снимкам определил, что опухоль доброкачественная, предложил ГН и я, долго сомневаясь и очень тревожась, решила лечиться на ГН. Вам советую написать Ильялову, и если он скажет что ГН возможен, то значит так оно и есть.
Если ГН не возможен, то надо узнавать про КН. КН есть в МИБСе. Здесь в теме есть девушка из РБ @katiagera, она лечилась на КН в Москве в больнице Бурназяна. Может быть контакты даст.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.10.2018, 21:05   #252
Alina02
 
Аватар для Alina02
 
Сообщений: 5
По умолчанию

Добрый день. попробуйте еще обратиться в Минск в РНПЦ ОМР им. Н.Н. Александрова, там тоже есть Гамма-нож. Вам близко от дома.
Alina02 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.10.2018, 12:46   #253
Tarvis
В премодерации
 
Аватар для Tarvis
 
Сообщений: 3
По умолчанию

боюсь что может там не очень много опыта?
Tarvis вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.10.2018, 15:14   #254
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 84
По умолчанию

@Tarvis, вас берут на ГН, или необходима операция?
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.10.2018, 11:12   #255
Еагения
 
Аватар для Еагения
 
Сообщений: 8
По умолчанию

Добрый день!
Возник вопрос по вакцинации от гриппа : засомневалась можно ли делать прививку?
Есть ли какая-то информация?
Еагения вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.10.2018, 17:52   #256
Александровна
 
Аватар для Александровна
 
Сообщений: 4
По умолчанию

ДОбрый день 1 ПРИнимайте новенькую. Друзья. очень нужны ваши советы.

резко заложило уши, снизился слух в правом ухе. ОБратилась к сурдологу, назначил лечение , преднизолон , комбилипен . Далее легла с ухом в ЛОр отделение , там прокапали кавинтон . НАконец направили на консультацию в областную поликлинику. Там зав отделением сказала . У вс неврома слухового нерва. ЭТо доброкачественное обрахование. нАправляю вас на консультацию к неврологу и МРт . Выйдя от нее ошарашенная такой новостью , не пройдя и 20 метров спотыкаюсь и ломаю ногу , гипс . ДО невролога так и не дошла , но начиталась... Сейчас у меня к ней повторный визит на 6 ноября . НАдо проходить невролога в поликлинике и делать МТР . В голове мешанини, страх и плохо похоже усавиваю все что читая на эту тему. Нужно сделать МРТ , это первое МРТ будет в моей жизни. ПОсмотрела прайсы в клиниках где его делают , и нужно понимание того каким его делать в первый раз простое , или с контрастным веществом ?ПОнятно что дальнейшее будет зависить от размеров и локализации , но уже подсчитываю средства и на следующей консультации мне надо будь теоретичиски подкованной , чтоб не сидеть вытращив глаза , а предметно что то обсуждать . если мой случай подойдет под радиохирургию, то есть ли существенная разница в гамма и кибер ноже. Установка Гамма нож есть в нашем городе - Ворнеж. ЗА Гамма нож надо будет платить и ехать либо в Москву ,либо в ОБнинск, квоты я так поняла на него ждать бесполезно будет , если в регионе есть кибер нож . нО если различия принципиальны и гамма нож в моем случае намного будет лучше, то начала бы искать средства на него .

В голове полная мешанина . Смотрю передачи , читаю статьи , вас мои хорошие . В передаче Малышевой йговорят что надо не спешить а наблюдать , так как в 20 процентах она консервируется , а в 6 регресс происходит , ох хотелось бы в это верить . нОч читаю вас и тут как то все по другому. Склоняюсь к мысли облучить если размер еще подходящ. пытаюсь выработать алгоритм действий , прежде всего сделать качетсвенное МРТ . КАКим оно сразу должно быть ? С контрастом или нет . ? ПОТом его результаты отправить в ОБниниск и Бурденко . дальше ждать их ответа . Помогите советами . МНЕ так нужна ваша помощь и поддержка. Здоровья вам всем . мои дорогие!
Александровна вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.10.2018, 05:03   #257
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 84
По умолчанию

Здравствуйте. Одностороннее снижение слуха - это повод обратиться к неврологу, который должен назначить МРТ головного мозга. Слух на одном ухе падает от множества причин, и не обязательно от невриномы.
Если сильно боитесь, что у вас невринома, то к неврологу можно и не ходить. Идите в любой центр МРТ и скажите что вам надо сделать МРТ головного мозга по причине одностороннего снижения слуха. Только тихонько идите, чтоб опять не запнуться.
После МРТ будет понятно, что делать дальше. А то вы летите впереди паровоза со своими страхами, даже ногу сломали. Выздоравливайте и пусть у вас не будет никакой опухоли.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.10.2018, 18:00   #258
Cthutq
В премодерации
 
Аватар для Cthutq
 
Сообщений: 3
По умолчанию

Добрый день! По поводу МРТ могу сказать следующее. При наличии невриномы если ее обнаружат на МРТ в любом случае будут вводить контраст, чтобы определить как она накапливает контраст или не накапливает.
Cthutq вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Старый 27.10.2018, 21:15   #259
Александровна
 
Аватар для Александровна
 
Сообщений: 4
По умолчанию

ДОБрый вечер 1 Спасибо ВАМ за неравнодушие и поддержку. заведущая без темы сомнения сказала , ваш диагноз - невринома слухового нерва. Это доброкачественная опухоль головного мозга. НА консультацию к неврологу, МРт . и к ней на прием опять . МНЕ в тот момент это мало о чем говорила , кроме того что опухоль, в мозгу.

СЕйчас мне надо подготовиться в теоретической части к приему и разговору, чтоб разговаривать более предметно . В областную поликлинику на прием к ней квоту ждала 3 месяца... В прошлый раз к разговору оказалась не готова, впала в ступор , да и уши заложило, голова была какая то дурная.. ПО поводу МРТ правильно ли я поняла , что мне в любом МРТ центре надо прийти и оплатить мРт головного мозга , и уже в процессе , если будут проблемы , надо будет вводить контраст в тот же день во время самой процедуры МРТ . СМотрела выбирала где делать МРТ , везде аппараты закрытого типа , 1.5 тесла . Там куда меня будет пытаться направить невролог из местной поликлиники, тоже надо платить так же как и везде , но там посмотрела аппарат 0.3 тесла , наверное он не подойдет ? Имеет ли значение в нашем случае мощность аппарата ? Ребята, дорогие мои, может есть кто из Воронежа кто уже прошел тот путь что мне предстоит , буду рада вашим советам, можно в личные сообщения, можно здесь .

сПасибо всем неравнодушным. Состояние душевное ниже плинтуса пока . Членам семьи надоедать свои нытьем не хочу, а тут в вашем лице мне удалось найти друзей по несчастью, отовых помочь и добрым словом и советом . СПасибо вам ,дорогие мои ! Здоровья !
Александровна вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.10.2018, 11:46   #260
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 84
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Александровна Посмотреть сообщение
ПО поводу МРТ правильно ли я поняла , что мне в любом МРТ центре надо прийти и оплатить мРт головного мозга , и уже в процессе , если будут проблемы , надо будет вводить контраст в тот же день во время самой процедуры МРТ .
Правильно понимаете.
Цитата:
Сообщение от Александровна Посмотреть сообщение
СМотрела выбирала где делать МРТ , везде аппараты закрытого типа , 1.5 тесла . Там куда меня будет пытаться направить невролог из местной поликлиники, тоже надо платить так же как и везде , но там посмотрела аппарат 0.3 тесла , наверное он не подойдет ? Имеет ли значение в нашем случае мощность аппарата ?
Лучше 1.5 Тесла. Но и 0,3 подойдёт. Я первое МРТ делала на 0,5 Тесловом аппарате и опухоль хорошо была видна. Но для консультации у радиохирургов надо делать на 1.5 Т с контрастным усилением. И обязательно попросите, чтоб исследование вам записали на диск. Если в вашем городе есть крупные сетевые МРТ центры типа МИБСа или МРТ Эксперт - идите туда, с качеством не промахнётесь. И если вдруг у вас найдётся невринома, то они вас дистанционно проконсультируют на Гамма ноже.
Цитата:
Сообщение от Александровна Посмотреть сообщение
Членам семьи надоедать свои нытьем не хочу
Члены семьи должны понимать ваше состояние и проникнуться ситуацией. Поэтому панойте перед ними слегка.
Цитата:
Сообщение от Александровна Посмотреть сообщение
а тут в вашем лице мне удалось найти друзей по несчастью, отовых помочь и добрым словом и советом
Если останутся вопросы после МРТ, спрашивайте, не стесняйтесь.
Цитата:
Сообщение от Александровна Посмотреть сообщение
заведущая без темы сомнения сказала , ваш диагноз - невринома слухового нерва.
Ваша ЛОР заведующая странная женщина - без МРТ ставит диагноз.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 01:10. Часовой пояс GMT +3.