Невринома слухового нерва - хирургия или радиохирургия

[@Okeana205]

Добрый день. Я новичок. Неделю назад выявили невриному слухового нерва 1,5*0,9*1,1. Два года шумело в ухе. И все. Теперь уже пару месяцев боли. За ухом. Из-за этого и пошла на МРТ. В остальном я ощущаю себя прекрасно. Планировали с мужем беременность. А теперь?... Жизнь остановилась и повисла..... И каждый день меня мучает один вопрос - как быстро нужно спешить с операцией? Может быть могу еще я отложить этот ужасный момент и быть полноценным человеком? Кто сколько ждал до операции? И вообще, есть ли люди, которые прекрасно перенесли и ГН, и дальнейшую реабилитацию????? Спасибо. Но сейчас конечно становится жутко....

[@Вера Надежда Любовь]

@Okeana205, здравствуйте.

Сообщение от Okeana205

И каждый день меня мучает один вопрос - как быстро нужно спешить с операцией? Может быть могу еще я отложить этот ужасный момент и быть полноценным человеком? Кто сколько ждал до операции?

Я ждала три года. За это время опухоль подросла на 5 мм. Я вымотала всю душу, и не только себе. Поэтому мой вам совет - не тяните, и если нет неотложных дел планируйте ГН. Чем меньше размеры, тем меньшую дозу облучения получит мозг, и тем больше вероятность сохранить слух и лицевой нерв.

Сообщение от Okeana205

Планировали с мужем беременность. А теперь?

Сначала лечение, потом снова запланируете беременность.

Сообщение от Okeana205

И вообще, есть ли люди, которые прекрасно перенесли и ГН, и дальнейшую реабилитацию?????

Таких большенство. Реабилитации как таковой нет - просто будете выполнять рекомендации врача - делать МРТ контроли.

Сообщение от Okeana205

Но сейчас конечно становится жутко....

Это пройдёт. Пишите здесь про свои страхи и непонятки - что знаем объясним, и конечно же мы вас как никто поймём.
Удачи!

[@Яшмаа]

@Okeana205,чем быстрее, тем лучше!
И, конечно, только ГН.
Удачи!
Через 3 года после ГН, когда будет устойчивое уменьшение опухоли, подумаете о беременности

[@Tanusha]

Здравствуйте всем. Я у вас новичок. Спасибо, что есть такой форум. Начну сначала. У мужа в августе 2016 пропал слух и онемела правая сторона лица. Мужу 34 года. Начались походы по врачам был лор,сурдолог,невропатолог. Все назначали лечение називин,виброцил,мильгамма,нейромидин,пробили барабанную перепонку, но результата никакого. И вот 17 марта 2017 сделали МРТ результат невринома слухового нерва 28*30*25. Подали документы на квоту и на 14 июня была запланирована госпитализация в Бурденко. 15 июня операцию провел Шиманский Вадим Николаевич спасибо ему огромное гений и мастер своего дела. При таких размерах, а к июню она была 29*32*30 он полностью удалил опухоль лицевой нерв и глаз в норме. Единственное правая сторона гортани не работает поэтому кашель и поперхивания при глотании, ухо не слышет, но с этим можно вполне нормально жить. Вчера были у радиолога местного (живем мы в Крыму) он сказал, что теперь на то место где была опухоль надо провести курс лучевой терапии на линейном ускорителе, чтобы не было рецедива, опухоль хоть и всю удалили, но капсулу пришлось оставить. Сколько перечитала в инете нигде подобного не встречала. Подскажите, пожалуйста, может кто-то что-то про это слышал или проходил через это. Мысль о поезке в Москву и снова о лечении не радует. Только начали возвращаться к прежней жизни. Жду ответа.

[@Вера Надежда Любовь]

@Tanusha, привет.
Если опухоль удалена полностью и это подтверждено МРТ с контрастом, то что облучать? Я такого не помню (по старому форуму). Вам наверное назначено контрольное МРТ? Вот по его результатам лучше проконсультироваться в Бурденко, а не по месту жительства.

[@Tanusha]

МРТ нам назначили через пол года это 15.12.2017 это Шиманский В.Н. назначал. А наши радиологи говорят, что пол года ждать не стоит, надо не позднее 56 дней после операции делать облучение. Вот я и решила узнать может кто-то слышал об этом или делал. Я почему-то врачам в Бурденко больше доверяю, они каждый день с этой проблемой сталкиваются, а с другой стороны не хочется потом сожалеть и думать, что предупреждали ведь. Вообщем голова кипит.

[@Вера Надежда Любовь]

Сообщение от Tanusha

Вчера были у радиолога местного (живем мы в Крыму) он сказал, что теперь на то место где была опухоль надо провести курс лучевой терапии на линейном ускорителе, чтобы не было рецедива, опухоль хоть и всю удалили

Сообщение от Tanusha

А наши радиологи говорят, что пол года ждать не стоит, надо не позднее 56 дней после операции делать облучение

Какие то странные, не правильные у вас местные радиологи.

Сообщение от Tanusha

Вообщем голова кипит.

Без паники. Вас лечили в ведущем мед.учреждении. Шиманский в невриномах разбирается лучше ваших радиологов - значит выполняйте его рекомендации.

[@Яшмаа]

Сообщение от Tanusha

МРТ нам назначили через пол года это 15.12.2017 это Шиманский В.Н. назначал. А наши радиологи говорят, что пол года ждать не стоит, надо не позднее 56 дней после операции делать облучение. Вот я и решила узнать может кто-то слышал об этом или делал. Я почему-то врачам в Бурденко больше доверяю, они каждый день с этой проблемой сталкиваются, а с другой стороны не хочется потом сожалеть и думать, что предупреждали ведь. Вообщем голова кипит.

ну про 56 дней бред, конечно. А то, что скорее всего невринома вырастет опять, вполне вероятно, т.к. удалили не тотально. Только это как правило не так быстро происходит. В основном рост на 2-4 год после удаления начинается. Вы копите пока деньги на гамма-нож. Вот он наверняка понадобится.
В основном все после нейрохирургической операции через некоторое время вынужденны делать ГН

[@Аафка]

Добрый вечер всем! Рада, что есть место, где можно посоветоваться У мужа невринома слухового нерва справа 25х27х25, неоднородной кистозно-солидной структуры. Из симптомов - глухота на правое ухо (больше совсем ничего!). Постепенно стал глохнуть лет 9 назад, думали, что после тяжелого гриппа (сейчас понимаю, что все это видимо началось на фоне очень сильного стресса). Обнаружили невриному случайно, на МРТ отправил невролог по поводу остеохондроза шейного отдела позвоночника, ну и голову сделали заодно (20 лет назад мужу ставили диагноз "арахноидит", сейчас все врачи над этим диагнозом смеются, говорят, что нет такого. Ну вот тогда - без всяких МРТ - такой был, поэтому и МРТ головного мозга сделать решили). На гамма-нож его не берут - из-за кисты в структуре опухоли, только обычная операция. Девочки (и мальчики, если имеются), подскажите - он не сможет после этой операции работать? Сейчас работает в IT, постоянные командировки, работы много, удаленно вряд ли получится. Ситуация осложняется еще тем, что у нас трое детей, старший только поступил в институт, младший в первый класс, у среднего - ДЦП, он колясочник. Я из-за ДЦП у ребенка уже 10 лет не работаю, и если мне выходить на работу, то надо уже сейчас это понимать и искать, потому что отсутствие 10 лет в банковском бизнесе - это очень много, так сразу я хорошую работу не найду. Кроме того, надо будет еще и няню для ДЦПшки моего искать, тоже не сразу получится, это я точно знаю. Кроме того, муж мечется - ведь никаких симптомов, кроме глухоты на одно ухо, нет (он говорит, что с ней уже привык), может, можно пока просто понаблюдать? Страшно так просто идти на операцию, хоть бы старший уже успел закончить ВУЗ, все помощь бы была. Вообще, вы же честно скажете - какое состояние после такой операции? Извините, что так сумбурно, но мы пока в шоке все, а на 19 сентября уже операцию в Бурденко назначили. Спасибо всем огромное! Анна

[@Вера Надежда Любовь]

Анна, здравствуйте.

Сообщение от Аафка

муж мечется - ведь никаких симптомов, кроме глухоты на одно ухо, нет (он говорит, что с ней уже привык), может, можно пока просто понаблюдать? Страшно так просто идти на операцию, хоть бы старший уже успел закончить ВУЗ, все помощь бы была.

Если операция уже назначена - откладывать не надо. Не смотря на то, что симптомов кроме глухоты нет - опухоль уже придавила черепномозговые нервы и мозжечок. А при росте опухоли хирургу будет гораздо труднее. Вообще то удаление невриномы, одна из самых сложных нейрохирургических операций. Очень хорошо, что оперироваться ваш муж будет в НИИ Бурденко.
По поводу самочувствия после х.операции ничего сказать не могу. На старом форуме много было отзывов про операцию. Не советую читать. Просто настройтесь на серьёзное дело.

добавлено через 5 минут

Сообщение от Аафка

На гамма-нож его не берут - из-за кисты в структуре опухоли, только обычная операция.

Вот специально посмотрела "букварь")))
http://www.sergeyilyalov.com/neurinoma

За 10 лет работы неоднократно приходилось слышать о том, что кистозные шванномы необходимо удалять, т.к. они якобы плохо поддаются радиохирургии. На практике - не было ни одного случая неудачи лечения кистозных видов шванном.

это цитата из букваря.


Вы у Ильялова консультировались? Вам хирурги сказали, что ГН нельзя, или это сказали радиохирурги?