Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 30.09.2018, 17:36   #251
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 80
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
мне сейчас нужно с кем-то поговорить..просто у нас в стране людей 2 млн,соответственно и людей с такими проблемами мало(боюсь что из-за этого и опыта у докторов мало.) А с невриномой тройчного нерва я вообще никого найти не могу.
Локализация похоже действительно редкая. На старом онкофоруме в нашей теме писала кажется одна женщина с невриномой тройничного нерва, которая лечилась на ГН в МИБС(СПб).

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
Родственники ездили в Бурденко,но были у обычных НХ, те почему-то про ГН совсем ничего не сказали но сказали что есть вариант удаления через нос,без вскрытия черепа.Такой информации почему-то вообще не нашел нигде.
Через нос...тоже не слышала.

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
По поводу ГН задумался,мой НХ сказал что он все равно всю опухоль удалить не сможет, и потом нужно будет проходить процедуру на ГМ.но сказал что самая дешевая процедура в Чехии. Там цена около 8-10 тыс евро.
В РФ дешевле.

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
Рассматриваю вариант в Обнинске( там живут родственники) но не знаю возьмут ли с моим размером.
Вариант в Обнинске приветствую)))Там центр ГН возглавляет Ильялов Сергей Рустамович. Он меня лечил на ГН, когда работал в НИИ Бурденко. Ему можно написать, он посмотрит ваши снимки и точно скажет, можно ли ГН или лучше хирургия. https://www.sergeyilyalov.com/

Цитата:
Сообщение от Tarvis Посмотреть сообщение
Но хотел еще спросить такой вопрос, брали ли у вас биопсию перед ГН. Мне мой врач сказал что все таки есть вероятность того что опухоль злокачественная.( правда я так и не понял что это меняет) в общем по поводу информации вся надежда только на вас здесь.
Биопсию у меня не брали. Я отправляла снимки Ильялову С.Р. и он по снимкам определил, что опухоль доброкачественная, предложил ГН и я, долго сомневаясь и очень тревожась, решила лечиться на ГН. Вам советую написать Ильялову, и если он скажет что ГН возможен, то значит так оно и есть.
Если ГН не возможен, то надо узнавать про КН. КН есть в МИБСе. Здесь в теме есть девушка из РБ @katiagera, она лечилась на КН в Москве в больнице Бурназяна. Может быть контакты даст.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.10.2018, 21:05   #252
Alina02
 
Аватар для Alina02
 
Сообщений: 5
По умолчанию

Добрый день. попробуйте еще обратиться в Минск в РНПЦ ОМР им. Н.Н. Александрова, там тоже есть Гамма-нож. Вам близко от дома.
Alina02 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.10.2018, 12:46   #253
Tarvis
В премодерации
 
Аватар для Tarvis
 
Сообщений: 3
По умолчанию

боюсь что может там не очень много опыта?
Tarvis вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.10.2018, 15:14   #254
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 80
По умолчанию

@Tarvis, вас берут на ГН, или необходима операция?
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 16:25. Часовой пояс GMT +3.