Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 07.05.2018, 22:33   #1
Святослав
В премодерации
 
Аватар для Святослав
 
Сообщений: 1
По умолчанию Метастатическая меланома IV стадия - отказывают в лечении!

Здравствуйте! Помогите пожалуйста! Что нам делать в такой ситуации?
У моей жены меланома кожи IV стадии.
Всё началось с того, что в 2008 году, Таня повредила ремешком от босоножки, маленькую красивую родинку на правой голени. Тогда, она не придала этому никакого значения. Спустя почти год, родинка начала расти и меняться. Таня обратилась в поликлинику г. Находка, Приморского края, и была отправлена в онкологический центр г. Владивостока, где было проведено хирургическое иссечение. Было это в 2009 году. Гистология показала меланому.

Никакого дополнительного лечения проведено не было. Что это такое и как жить с таким диагнозом, никто не объяснил. Просто вырезали, сказали в будущем следить за лимфоузлами и отправили домой. Со временем, вся эта ситуация забылась... Таня переехала к родителям в Крым - жара, солнце - всё, что противопоказано при меланоме! Но она этого просто не знала, потому что никто этого не объяснил...

В 2016 году, у Тани начало ухудшаться общее состояние, без каких-либо видимых причин. Слабость, быстрая утомляемость, плохой сон, раздражительность... Мы списывали всё это на жару и стрессы. Так как все общие анализы, которые Таня сдавала, были как у космонавта!

Весной 2017, было решено переехать куда-нибудь в центральную часть России, где летом не сильно жарко, а зимой не сильно холодно. Город был выбран спонтанно - Сызрань. Больше из-за того, что при просмотре со спутника, она очень напоминала Находку...

Переехали мы в июле 2017, после того, как Денис (младший сын Тани), закончил учебный год. Всё вроде было хорошо... а в конце августа 2017, произошел рецидив. Появился увеличенный и болезненный лимфоузел в пахово-бедренной области, справа. Мы обратились в поликлинику, к которой прикрепились - ГБ №2 г. Сызрань. Тогда, мы ещё не догадывались, что это...

Врач смотрового кабинета, сразу отправила нас к хирургу. Но тот, посмотрев, сказал что "Это может быть что угодно" и отправил сдать общие анализы. Сдали. Как всегда, все показатели были почти идеальны. Недолго думая, он выписал нам какую-то мазь (точно не помним какую, а карты на руках нет) и отправил домой, сказав прийти на повторный приём через 3 недели.

Шла вторая половина сентября, за эти три недели боли усилились, а лимфоузел стал ещё больше. Мы пришли на повторный приём к хирургу с жалобами на ухудшение. К этому времени, Таня вспомнила про родинку, которую вырезали в 2009. Мы сказали об этом доктору. На что он ответил - "Не надо придумывать себе диагнозы!" - и не сумев при этом, ничего внятно нам объяснить, направил нас к онкологу.

Тюрькин Федор Васильевич, онколог-хирург поликлиники ГБ №2, по нашему мнению - очень хороший доктор. Он сразу понял с чем это может быть связано. При этом, видимо прекрасно понимая, что в Сызрани нет ни нормального оборудования, ни диагностов, без лишних разговоров выписал нам направление на консультацию с уточняющей диагностикой в СОКОД (Самарский Областной Клинический Онкологический Диспансер). И проводил нас в кабинет электронной записи на приём в Самару.

Нас смогли записать, только на 07 ноября! Раньше, сказали нет никакой возможности. Оставалось только ждать, нам ведь никто не объяснил, чем такое ожидание может грозить... А боли тем временем усиливались, мы начали нащупывать ещё несколько шишек, рядом с первым лимфоузлом. Вот наконец наступило 7-е. Мы приехали на приём в СОКОД. Не можем сейчас вспомнить фамилию женщины врача, которая вела приём, и документов до декабря 2017 на руках нет (мы тогда не знали, что надо со всего делать копии). Когда мы сказали ей, что у Тани воспалились лимфоузлы и что мы думаем, что это может быть связано с родинкой вырезанной в 2009 - она даже разозлилась! Цитируем - "Так, врач тут я, не надо себе диагнозы придумывать, разберёмся!". Но так как никаких документов по операции в 2009 у нас не сохранилось, наши слова о меланоме, она просто пропустила мимо ушей.

Итог приёма - запись на УЗИ лимфоузлов и органов малого таза, с повторной консультацией на 15 ноября 2017. Ни о какой пункции воспалённых лимфоузлов, даже и намека не возникло. А это, именно то, что нужно было сделать в первую очередь! Это теперь, мы это уже знаем...

Но 12-го, нам не судьба было доехать на обследование... После возвращения с Самары, видимо от большой нагрузки (6 часов в дороге + целый день в больнице) боли резко усилились на следующий же день. Пришлось даже вызывать скорую! Кеторолак, который мы тогда кололи, перестал помогать и врач скорой, посоветовал нам выписать трамадол. 9-го ноября мы его получили, боли немного утихли, но полностью не прошли. В тот же день, боли снова резко усилились, вызванная скорая ничего сделать не смогла и госпитализировать отказались - выписали сигнальный лист и сказали утром с ним в поликлинику. Это при том, что у Тани уже стабильно держалась температура 37-38!

Кое-как дождавшись утра, мы с трудом, на такси доехали до поликлиники (ходить Тане было очень больно, сидеть ещё больнее!). У неё уже четко прощупывались больше 5-ти лимфоузлов в пахово-бедренной области, справа. Доктор Тюрькин, когда увидел нас был в шоке! Всё, что он сказал - "Как? Вы до сих пор здесь? Почему вы ещё не в Самаре?!" Мы объяснили ему ситуацию, был собран консилиум. Нас прогнали по всем врачам - терапевт, хирург, онколог, гинеколог, инфекционист... Ничего конкретного сказать нам не смогли. Решением консилиума, нас направили в хирургическое отделение ЦГБ г. Сызрань, для симптоматического лечение с сопутствующей диагностикой.

10 ноября, Таню госпитализировали в хирургию. Дежуривший в тот день, заведующий отделением Шабунин Евгений Владимирович, оказался очень хорошим доктором! Жаль только, что он не онколог... Тане назначили курс лечения антибиотиками, противоотёчными (так как уже начался отёк правой ноги) и обезболивающими. За две недели, в отделении у доктора Шабунина, удалось купировать болевой синдром и снять отёк. Также, сделали КТ брюшной полости, УЗИ органов малого таза, пункцию жидкости из брюшной полости. Но конкретики никакой. На КТ и УЗИ, явно видели воспаленные лимфоузлы, уже не только в пахово-бедренной области, но и в забрюшинном пространстве. Пункция, наличия атипичных клеток не выявила. Что с Таней, так и осталось загадкой...

Нас выписали из хирургии 24 ноября 2017. Доктор Шабунин, если и не знал наверняка, то был почти уверен, что это онкология! Он настоятельно рекомендовал, как можно скорее, попасть на обследование в СОКОД. И он был абсолютно прав.

Записаться на новый приём, получилось только на 15-е декабря. К тому времени, уже появились воспалённые лимфоузлы в подмышечной области справа и надключичные слева. На этот раз, принял нас доктор Безносюк Александр Викторович - отличный врач! Без особых расспросов, он быстро понял в чём дело и назначил необходимые обследования, в том числе и пункцию лимфоузлов. Записаться, с его помощью, смогли на 19-е декабря.

19-го декабря, мы снова приехали в СОКОД. С утра прошли все обследования и нам подтвердили самое страшное - меланома! Доктор Безносюк, помог в тот же день попасть на приём к химиотерапевту Тарасовой Анне Владимировне, а точнее, от её имени, в тот день приём вела другая девушка. Фамилии, мы к сожалению не помним... Она опросила нас подробно про иссечение 2009, что если гистологический материал сохранился, то можно попробовать попасть на КИ новых противоопухолевых препаратов (каких не сказала), которые в то время проходили в Самаре. Но так как ничего не сохранилось, она сказала узнает можно ли попасть в КИ без подтверждения первичного диагноза. Если нет, то нам будет назначена химиотерапия. Ехать в СОКОД больше не надо, схему химии нам распишут и перешлют в отделение СОКОД в г. Сызрань. Это был первый и последний раз, когда нам предложили что-то, кроме химии...

Конечно же, в КИ мы не попали. Написали, что иммунотерапия нам не показана (почему? - не уточнили!). Доктором Тарасовой, была назначена химиотерапия по схеме:
Винбластин 9,6 мг - 1,2 дни
Блеомицин 24 мг - 1-5 дни
Цисплатин 80 мг - в 5-й день.
Повтор курса через 21 день. С оценкой эффекта, после 2-х курсов.

Первый курс мы прошли с 28-го декабря по 9-е января (на Новый Год!). Второй курс с 29-го января по 7-е февраля. Эффекта эти 2 курса не дали никакого. Только тошнота, рвота и волосы все выпали! Распространение метастаз продолжилось, боли усилились. Никакой восстановительной терапии назначено не было! Только по нашей просьбе, после второго курса ПХТ, нам прокапали пару очищающих капельниц. И хотелось бы отметить ещё одного доктора - Загребин Владислав Николаевич, молодой специалист онколог, онкологического отделения ЦГБ Сызрани. Он видя тяжелую переносимость химии, дополнительно назначил хорошие противорвотные, успокоительные и снотворное. Благодаря ему, вторую химию Таня перенесла значительно легче!

После выписки со второго курса ПХТ, нас записали на повторную консультацию с уточняющей диагностикой в СОКОД, на 19-е февраля. Как и всегда - раньше, ну просто никак!

К 19-му февраля у Тани болело всё, от бёдер до шеи. Появились сильные головные боли. К этому времени, мы уже кололи трамадол+димедрол+кеторолак и сверху, на всё это - сибазон (диазепам). По приезду утром, мы сразу сделали УЗИ - динамика отрицательная, появились новые mts в лимфоузлы пахово-бедренной области слева (до этого были только справа). Тарасова Анна Владимировна, рекомендовала нам сделать МРТ и подойти на повторную консультацию с результатом. Учитывая состояние Тани, разрешила прийти на приём без неё. Дополнительно, мы попросились на консультацию к зам. глав. врача, онкологу-иммунологу Золотарёвой Татьяне Геннадьевне. Она нас приняла, выслушала всю нашу историю и рекомендовала пройти ПЭТ/КТ, сдать анализ на мутацию гена BRAF и повторно, с результатами, получить консультацию заведующей химиотерапией Тарасовой А.В.

В этот же день, Татьяна Геннадьевна посодействовала в срочном прохождении ВК и получении направления на ПЭТ/КТ в Тольятти - бесплатно! Отдельное ей за это, огромное спасибо! Так бы, нам это обследование обошлось бы, примерно в 60000 р.

22-го февраля, был готов результат МРТ, повреждений головного мозга обнаружено не было. На повторной консультации у Тарасовой, была назначена новая схема химиотерапии:
Дакарбазин 250 мг, 5 дней, через 21 день, с оценкой эффекта после 2-х курсов. Если считать от второго курса ПХТ, начинать новый курс, по новой схеме, надо было 28-го февраля. Но так как нас записали на ПЭТ/КТ, на 6-е марта, химию пришлось отложить. Сдать анализ на BRAF мутацию, мы тоже не смогли. Сказали что реактивов нет и нам надо ехать либо в Москву, либо в Питер. Туда лететь Таня была не в состоянии, чисто физически.

6-го марта, Таня прошла ПЭТ/КТ, по результатам которого, у неё были множественные mts в лимфоузлы пахово-бедренной области с двух сторон, забрюшинного пространства, средостения, подмышечных областей с двух сторон, надключичных слева. Плюс к этому, одиночный очаг mst в левое ребро! Головной мозг и все внутренние органы - слава Богу, были чистые.

12-го марта, мы начали третий курс химии (первый по новой схеме). Перед капельницей с дакарбазином, ставили капельницу с ондансетроном и дексаметазоном + кеторолак, для снятия симптомов тошноты, боли, отёчности и для повышения аппетита. Таня чувствовала себя намного лучше во время химии, мы этому были очень рады! Она нормально кушала, ходила, спала... Обезболивающие делали только на ночь, и то, не потому что сильно болело, а чтобы не разболелось пока спит.

Отдельно, от всей души, хочется поблагодарить старшую медсестру сызранского отделения СОКОД, Бушмину Елену Германовну - золотой человек! Как говорит Таня, цитируем - "Она как солнышко! Я когда её вижу, сразу улыбаться начинаю, такая она светлая и добрая!". Она лучше заведующей знает, что и как капать, чтоб побочек не было. Но вот восстановительную терапию, нам там сделать не дали, заведующая категорически запретила после окончания курса химии, даже противорвотные прокапать!

К слову, заведующая сызранским отделением СОКОД, Скачкова Юлианна Валерьевна, за всё время, ни разу даже не осмотрела Таню! Всё, что мы ей рассказывали о состоянии Тани - ноль эмоций. А когда пришли к ней на консультацию с результатом ПЭТ/КТ, вся консультация уложилась в одну фразу, цитируем - "Ну, плохо у вас всё, что тут ещё скажешь..." - и всё на этом! Сказала ещё, что может записать нас к Тарасовой или Золотарёвой в Самару. Вот такая исчерпывающая консультация!

После третьего курса химии, при том, что во время химии Таня чувствовала себя хорошо, но дальше капать даже противорвотные нам не дали, пришлось ездить откапываться в ХОСПИС (отделение паллиативной помощи) ГБ №3 г. Сызрань. В противном случае, показатели анализов, не позволили бы нам попасть на 4-й курс. В это время, динамика по лимфоузлам наблюдалась отрицательная... Появились новые лимфоузлы на спине, под лопатками, с двух сторон! Боли усилились, мы перешли на морфин.

После 4-го курса химии, который Таня также перенесла хорошо (с поддерживающими капельницами), динамика начала прослеживаться положительная! Вдвое, визуально, уменьшились надключичные лимфоузлы слева и практически перестали прощупываться лимфоузлы, которые появились на спине. Мы были очень этому рады! Но не долго... Нас выписали с 4-го курса химии 6-го апреля и записали на консультацию, и обследования для оценки эффекта в Самару, аж на 24-е апреля!

Прокапать поддерживающую терапию в том же отделении, где мы получали химию, Скачкова нам снова не дала. В ХОСПИС ездить Тане было тяжело физически (25 км в одну сторону), а ложиться туда на круглосуточный стационар - психологически (она просто боялась этого отделения). В итоге, через несколько дней после 4-го курса химии, у неё открылось кровотечение. Сначала, мы думали что это месячные, их с декабря не было из-за химии, ну мало ли... Но потом, начались боли при мочеиспускании. И чем дальше, тем сильнее была боль...

19-го апреля, мы обратились к урологу сызранского отделения СОКОД, Пугачёву Эдуарду Владимировичу. Он рекомендовал нам срочно сделать УЗИ мочеполовой системы и прийти на повторный приём. В нашей поликлинике, нам пошли навстречу и дали направление на УЗИ с пометкой "срочно!". Сделали в тот же день. В результате, было выявлено новое образование 37х42 мм в мочевом пузыре. По результату этого УЗИ, в тот же день, Пугачёв дал рекомендации сделать цистоскопию, уроантисептики и гемостатическую терапию. По словам Пугачёва, это (образование) могло быть что угодно - и метастаз, и просто сгусток крови.

Также, 19-го апреля, с рекомендациями Пугачёва, мы обратились к урологу нашей поликлиники, за направлением на госпитализацию в отделение урологии ЦГБ. Но тот, вместо направления, выдал несколько едких замечаний про статталон, амбулаторную карту и про то, как нам надо (с такими то болями!) прийти к нему завтра - поговорить об этом! Я даже не знаю, какое цензурное слово можно подобрать, чтоб дать определение этому "недодоктору"! Пришлось вернуться домой и вызвать скорую. Прямо перед приездом скорой, у Тани вышел сгусток, примерно такого размера, каким было образование обнаруженное на УЗИ. Мы немного свободнее вздохнули, значит всё-таки сгусток...

19-го вечером, Таню госпитализировали в урологическое отделение ЦГБ. За несколько дней в урологии, её общее состояние сильно ухудшилось. Она перестала сама вставать и ходить, практически перестала есть и пить. С капельницами появились проблемы, вены стали как железные, не капает и всё тут. Поставили катетер в подключичную артерию. А также, катетер в мочевой, так как ходить в туалет, было по прежнему очень больно. Нам капали только противорвотные и кровеостанавливающие. Повторное УЗИ, сделанное через несколько дней показало, что образование никуда не делось! Цистоскопию нам сделать не смогли, не позволило физическое состояние Тани.

24-го апреля, нам пришлось ехать в Самару на заочную консультацию, без Тани. Так как она была в стационаре, Тарасова не смогла провести полноценный приём и назначить дальнейшее лечение. Нам только смогли заочно расписать схему обезболивания, противорвотную и дезинтоксикационную терапию. Но в урологии нам отказались делать что-либо из этих рекомендаций. Сослались на то, что отделение не профильное. А в онкологию положить не могут, так как лечение онкологом не назначено.

Случайным образом, мы узнали, что оказывается можно удалить один лимфоузел в Самаре и отправить его на BRAF анализ в Москву! Почему нам об этом не сказали ещё в феврале - остаётся загадкой... Как выясняется в последнее время, нам очень много чего, доктора "забыли" рассказать. Но не об этом сейчас. По ситуации с BRAF, мы выгрызли направление на госпитализацию в ГБ №7 г. Самары, так как в Сызрани, никто удалить лимфоузел не может, плюс, что вообще делать с Таней, тут не имеют ни малейшего понятия! Но врачи ЦГБ умудрились всё запороть - они переписали направление, сославшись на то, что до Самары она мол не доедет! И 27-го апреля, отправили нас в ХОСПИС ГБ №3 Сызрани. А дальше гробовая тишина...

Сколько было потрачено и потеряно времени, сил, здоровья и конечно денег, за всё это время - говорить бессмысленно, всё равно этого не вернёшь. Финансовая ситуация у нас сейчас очень плачевная, едва хватает на жизнь (если это можно назвать "жизнью").
Святослав вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.05.2018, 10:03   #2
Кемаша
 
Аватар для Кемаша
 
Сообщений: 47
По умолчанию

Очень сочувствую.
Но вы столько времени боролись.
Сейчас нашли сайт, чтобы все это подробно описать.
Почему вы не искали врачей, сайты по меланоме, информацию раньше?
И чего вы хотите сейчас?
Кемаша вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход

Похожие темы
Тема Автор Раздел Ответов Последнее сообщение
Меланома 4 стадия Юлия Новожилова Онкодерматология 7 30.01.2018 19:23
Меланома стадия 2б Екатеринбург Общие вопросы 0 10.09.2017 18:42
Меланома IV стадия Лариса Васильевна Онкодерматология 5 13.06.2017 09:03


Текущее время: 14:57. Часовой пояс GMT +3.