Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 10.07.2017, 11:45   #21
Okeana205
В премодерации
 
Аватар для Okeana205
 
Сообщений: 1
По умолчанию

Добрый день. Я новичок. Неделю назад выявили невриному слухового нерва 1,5*0,9*1,1. Два года шумело в ухе. И все. Теперь уже пару месяцев боли. За ухом. Из-за этого и пошла на МРТ. В остальном я ощущаю себя прекрасно. Планировали с мужем беременность. А теперь?... Жизнь остановилась и повисла..... И каждый день меня мучает один вопрос - как быстро нужно спешить с операцией? Может быть могу еще я отложить этот ужасный момент и быть полноценным человеком? Кто сколько ждал до операции? И вообще, есть ли люди, которые прекрасно перенесли и ГН, и дальнейшую реабилитацию????? Спасибо. Но сейчас конечно становится жутко....
Okeana205 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.07.2017, 14:59   #22
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 20
По умолчанию

@Okeana205, здравствуйте.

Цитата:
Сообщение от Okeana205 Посмотреть сообщение
И каждый день меня мучает один вопрос - как быстро нужно спешить с операцией? Может быть могу еще я отложить этот ужасный момент и быть полноценным человеком? Кто сколько ждал до операции?
Я ждала три года. За это время опухоль подросла на 5 мм. Я вымотала всю душу, и не только себе. Поэтому мой вам совет - не тяните, и если нет неотложных дел планируйте ГН. Чем меньше размеры, тем меньшую дозу облучения получит мозг, и тем больше вероятность сохранить слух и лицевой нерв.

Цитата:
Сообщение от Okeana205 Посмотреть сообщение
Планировали с мужем беременность. А теперь?
Сначала лечение, потом снова запланируете беременность.

Цитата:
Сообщение от Okeana205 Посмотреть сообщение
И вообще, есть ли люди, которые прекрасно перенесли и ГН, и дальнейшую реабилитацию?????
Таких большенство. Реабилитации как таковой нет - просто будете выполнять рекомендации врача - делать МРТ контроли.
Цитата:
Сообщение от Okeana205 Посмотреть сообщение
Но сейчас конечно становится жутко....
Это пройдёт. Пишите здесь про свои страхи и непонятки - что знаем объясним, и конечно же мы вас как никто поймём.
Удачи!
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2016г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.07.2017, 21:09   #23
Яшмаа
 
Аватар для Яшмаа
 
Сообщений: 7
По умолчанию

@Okeana205,чем быстрее, тем лучше!
И, конечно, только ГН.
Удачи!
Через 3 года после ГН, когда будет устойчивое уменьшение опухоли, подумаете о беременности
Яшмаа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.08.2017, 11:54   #24
Tanusha
В премодерации
 
Аватар для Tanusha
 
Сообщений: 2
По умолчанию

Здравствуйте всем. Я у вас новичок. Спасибо, что есть такой форум. Начну сначала. У мужа в августе 2016 пропал слух и онемела правая сторона лица. Мужу 34 года. Начались походы по врачам был лор,сурдолог,невропатолог. Все назначали лечение називин,виброцил,мильгамма,нейромидин,пробили барабанную перепонку, но результата никакого. И вот 17 марта 2017 сделали МРТ результат невринома слухового нерва 28*30*25. Подали документы на квоту и на 14 июня была запланирована госпитализация в Бурденко. 15 июня операцию провел Шиманский Вадим Николаевич спасибо ему огромное гений и мастер своего дела. При таких размерах, а к июню она была 29*32*30 он полностью удалил опухоль лицевой нерв и глаз в норме. Единственное правая сторона гортани не работает поэтому кашель и поперхивания при глотании, ухо не слышет, но с этим можно вполне нормально жить. Вчера были у радиолога местного (живем мы в Крыму) он сказал, что теперь на то место где была опухоль надо провести курс лучевой терапии на линейном ускорителе, чтобы не было рецедива, опухоль хоть и всю удалили, но капсулу пришлось оставить. Сколько перечитала в инете нигде подобного не встречала. Подскажите, пожалуйста, может кто-то что-то про это слышал или проходил через это. Мысль о поезке в Москву и снова о лечении не радует. Только начали возвращаться к прежней жизни. Жду ответа.
Tanusha вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Yulia (13.10.2017)
Старый 03.08.2017, 13:43   #25
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 20
По умолчанию

@Tanusha, привет.
Если опухоль удалена полностью и это подтверждено МРТ с контрастом, то что облучать? Я такого не помню (по старому форуму). Вам наверное назначено контрольное МРТ? Вот по его результатам лучше проконсультироваться в Бурденко, а не по месту жительства.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2016г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.08.2017, 18:17   #26
Tanusha
В премодерации
 
Аватар для Tanusha
 
Сообщений: 2
По умолчанию

МРТ нам назначили через пол года это 15.12.2017 это Шиманский В.Н. назначал. А наши радиологи говорят, что пол года ждать не стоит, надо не позднее 56 дней после операции делать облучение. Вот я и решила узнать может кто-то слышал об этом или делал. Я почему-то врачам в Бурденко больше доверяю, они каждый день с этой проблемой сталкиваются, а с другой стороны не хочется потом сожалеть и думать, что предупреждали ведь. Вообщем голова кипит.
Tanusha вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Yulia (13.10.2017)
Старый 04.08.2017, 13:44   #27
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 20
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Tanusha Посмотреть сообщение
Вчера были у радиолога местного (живем мы в Крыму) он сказал, что теперь на то место где была опухоль надо провести курс лучевой терапии на линейном ускорителе, чтобы не было рецедива, опухоль хоть и всю удалили
Цитата:
Сообщение от Tanusha Посмотреть сообщение
А наши радиологи говорят, что пол года ждать не стоит, надо не позднее 56 дней после операции делать облучение
Какие то странные, не правильные у вас местные радиологи.
Цитата:
Сообщение от Tanusha Посмотреть сообщение
Вообщем голова кипит.
Без паники. Вас лечили в ведущем мед.учреждении. Шиманский в невриномах разбирается лучше ваших радиологов - значит выполняйте его рекомендации.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2016г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.08.2017, 19:50   #28
Яшмаа
 
Аватар для Яшмаа
 
Сообщений: 7
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Tanusha Посмотреть сообщение
МРТ нам назначили через пол года это 15.12.2017 это Шиманский В.Н. назначал. А наши радиологи говорят, что пол года ждать не стоит, надо не позднее 56 дней после операции делать облучение. Вот я и решила узнать может кто-то слышал об этом или делал. Я почему-то врачам в Бурденко больше доверяю, они каждый день с этой проблемой сталкиваются, а с другой стороны не хочется потом сожалеть и думать, что предупреждали ведь. Вообщем голова кипит.
ну про 56 дней бред, конечно. А то, что скорее всего невринома вырастет опять, вполне вероятно, т.к. удалили не тотально. Только это как правило не так быстро происходит. В основном рост на 2-4 год после удаления начинается. Вы копите пока деньги на гамма-нож. Вот он наверняка понадобится.
В основном все после нейрохирургической операции через некоторое время вынужденны делать ГН
Яшмаа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.08.2017, 23:38   #29
Аафка
В премодерации
 
Аватар для Аафка
 
Сообщений: 3
По умолчанию

Добрый вечер всем! Рада, что есть место, где можно посоветоваться У мужа невринома слухового нерва справа 25х27х25, неоднородной кистозно-солидной структуры. Из симптомов - глухота на правое ухо (больше совсем ничего!). Постепенно стал глохнуть лет 9 назад, думали, что после тяжелого гриппа (сейчас понимаю, что все это видимо началось на фоне очень сильного стресса). Обнаружили невриному случайно, на МРТ отправил невролог по поводу остеохондроза шейного отдела позвоночника, ну и голову сделали заодно (20 лет назад мужу ставили диагноз "арахноидит", сейчас все врачи над этим диагнозом смеются, говорят, что нет такого. Ну вот тогда - без всяких МРТ - такой был, поэтому и МРТ головного мозга сделать решили). На гамма-нож его не берут - из-за кисты в структуре опухоли, только обычная операция. Девочки (и мальчики, если имеются), подскажите - он не сможет после этой операции работать? Сейчас работает в IT, постоянные командировки, работы много, удаленно вряд ли получится. Ситуация осложняется еще тем, что у нас трое детей, старший только поступил в институт, младший в первый класс, у среднего - ДЦП, он колясочник. Я из-за ДЦП у ребенка уже 10 лет не работаю, и если мне выходить на работу, то надо уже сейчас это понимать и искать, потому что отсутствие 10 лет в банковском бизнесе - это очень много, так сразу я хорошую работу не найду. Кроме того, надо будет еще и няню для ДЦПшки моего искать, тоже не сразу получится, это я точно знаю. Кроме того, муж мечется - ведь никаких симптомов, кроме глухоты на одно ухо, нет (он говорит, что с ней уже привык), может, можно пока просто понаблюдать? Страшно так просто идти на операцию, хоть бы старший уже успел закончить ВУЗ, все помощь бы была. Вообще, вы же честно скажете - какое состояние после такой операции? Извините, что так сумбурно, но мы пока в шоке все, а на 19 сентября уже операцию в Бурденко назначили. Спасибо всем огромное! Анна
Аафка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.08.2017, 08:13   #30
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 20
По умолчанию

Анна, здравствуйте.
Цитата:
Сообщение от Аафка Посмотреть сообщение
муж мечется - ведь никаких симптомов, кроме глухоты на одно ухо, нет (он говорит, что с ней уже привык), может, можно пока просто понаблюдать? Страшно так просто идти на операцию, хоть бы старший уже успел закончить ВУЗ, все помощь бы была.
Если операция уже назначена - откладывать не надо. Не смотря на то, что симптомов кроме глухоты нет - опухоль уже придавила черепномозговые нервы и мозжечок. А при росте опухоли хирургу будет гораздо труднее. Вообще то удаление невриномы, одна из самых сложных нейрохирургических операций. Очень хорошо, что оперироваться ваш муж будет в НИИ Бурденко.
По поводу самочувствия после х.операции ничего сказать не могу. На старом форуме много было отзывов про операцию. Не советую читать. Просто настройтесь на серьёзное дело.

добавлено через 5 минут
Цитата:
Сообщение от Аафка Посмотреть сообщение
На гамма-нож его не берут - из-за кисты в структуре опухоли, только обычная операция.
Вот специально посмотрела "букварь")))
http://www.sergeyilyalov.com/neurinoma
Цитата:
За 10 лет работы неоднократно приходилось слышать о том, что кистозные шванномы необходимо удалять, т.к. они якобы плохо поддаются радиохирургии. На практике - не было ни одного случая неудачи лечения кистозных видов шванном.
это цитата из букваря.


Вы у Ильялова консультировались? Вам хирурги сказали, что ГН нельзя, или это сказали радиохирурги?
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2016г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход

Похожие темы
Тема Автор Раздел Ответов Последнее сообщение
Лечение радиоактивным йодом Татьяна Сергеевна Онкоэндокринология 11 07.11.2017 15:43
Меланома. Лечение. Ольга80 Онкодерматология 1 30.11.2016 11:33
лечение метастаз РМЖ в легких Татьяна Алексеева Паллиативная помощь 1 20.11.2016 12:12
Меланома, лечение. Татьяна50 Онкодерматология 9 31.10.2016 10:25
Лечение лейкоплакии методом фдт олечка Онкогинекология 1 30.03.2016 17:56


Текущее время: 04:47. Часовой пояс GMT +3.