Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 28.10.2018, 19:18   #261
Александровна
 
Аватар для Александровна
 
Сообщений: 4
По умолчанию

СПасибо большое за вашу отзывчивость !

завтра планирую записаться на МРТ . Стала выбирать клинику где записаться . Вышла на сайт ОБнинского гамма ножа и прошла по ссылке.
Возникла масса вопросов . рекламная ссылка удалена модератором
ПО ссылке их прайс и разные варианты обследования. НЕ пойму или прийти обрисовать ситуацию и они сами определят какой из них мне нужен , там столько разных исследований и гипофиз. и МРТ головы (Внутренний слуховой проход, каменистая часть пирамид височных костей) . Какое из них мне нужно ? ИЛИ все же сначала к неврологу пойти ,чтоб дал напрвление на именно тот вид МРТ который мне нужен. НО почему то думаю что просто пошлет на МРТ головного мозга... ВСе равно за МРт платить ,только вот на какое мне надо из них записаться ?

Последний раз редактировалось Вадим Г.; 29.10.2018 в 01:25.
Александровна вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.10.2018, 05:26   #262
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 88
По умолчанию

Ну тогда идите к неврологу.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.10.2018, 23:34   #263
гагарин
 
Аватар для гагарин
 
Сообщений: 7
По умолчанию

Проходил МРТ в Воронеже в онкоцентре и облучался там же, хотел ехать в Москву, а мне сказали, что их филиалы по всей стране (Москва, Питер, Воронеж, Челябинск и т.д.) и не зачем ехать за тридевять земель. У меня 30 мм. Прошёл Кибер нож, 3 дня по 1-му часу. Я думаю сейчас человеческий фактор сведен к минимуму, это не хирургическая операция, все выполняет робот. Всегда буду рад помочь.
гагарин вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Старый 30.10.2018, 20:04   #264
Александровна
 
Аватар для Александровна
 
Сообщений: 4
По умолчанию

ДОБрый день ! СПасибо большое что откликнулись . вопросов тысяча... Было ли облучение по квоте или платили сами? Если сами то сколько ? если по квоте , то какой алгоритм ее получения ? В каком году ? Было ли ухудшение самочувствия после облучения ? Через какое время ? И главное к какому неврологу обращались чтоб купировать последствия облучения негативные , если они были ? Хорошего невролога наверное найти не так просто . КАК ведет себя в динамике образование ? Если я правильно поняла -это на Остужева ? КАКое МРТ надо делать - просто головы или ? Удалось ли сохранить слух ? НЕ повредился ли лицевой нерв? пРОстите за большое количество вопросов . но в голове каша . Буду очень ждать от вас ответа , сюда или на майл , babenko.y44@mail.ru , куда вам удобнее ... ЗДоровья всем и всяческого благополучия всем !
Александровна вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.11.2018, 16:26   #265
Maryusa
В премодерации
 
Аватар для Maryusa
 
Сообщений: 3
По умолчанию

Всем доброго дня! читаю блог и понимаю, что я не одна в этом мире, есть те кто меня понимает, спасибо Вам за ваши истории...
принимайте с свои ряды. немного о себе:
В августе 2016 года, после длительных обследований у всевозможных специалистов (искали причину ежемесячных сильных головных болей), меня направили на МРТ, результат которого: в передних отделах правого мосто-мозжечкового угла выявлена опухоль (вероятно эпендимома), прилежащая к стволу мозга, деформирующее корешок тройничного нерва, размер 12*19*17. свои снимки я показала знакомому нейрохирургу и он однозначно скзал, что мне в ГН. От операции сразу отговаривал, тк результат операции непредсказуем и ее сделать никогда не поздно, а ГН дает возможность остановить рост опухоли. В октябре 2016г. на консультации у доктора Ильялова мне подтвердили возможность проведения ГН. 20 октября в процессе контрольного МРТ (в Бурденко) обнаружили расхождение в снимках ранее предоставленного МРТ, небыло понимания что это за опухоль. Ильялов предложил сделать КТ, для уточнения. КТ показало что опухоль доброкачественная, но определить более точно что это: невринома, шванома, эпендимома не удалось. Облучали исходя из худшего варианта. После ГН и снятия рамы отходила 3 часа, дальше состояние было нормальное. Курс приёма дексеметазона после которого у меня пропала мера насыщение, мне всегда хотелось есть, плюс прибавка в весе, все нормализовалось, где то через 3 месяца.
Через 6 мес. контрольное МРТ показало, что размер незначительно изменился: 12*19*16 и контрастировать в центе опухоль стало меньше, доктор Ильялов сказал, что будем дальше наблюдать. Через год после ГН МРТ показало еще незначительную положительную динамику 12*18*15 и снижение контрастирование в центральной части. Вот уже 2 года после ГН, на МРТ динамики нет, но опухоль начала динамично и интенсивно набирать контраст - эти слова немного вводят в замешательство. На консультацию в Бурденко поеду на следующей неделе, потом напишу результаты.
В целом мое состояние до ГН и после не изменилось, такие же головные боли, головокружения, тошнота, но я не связываю это только с опухолью, т.к у меня еще есть проблемы с сосудами в голове и с низким давлением при изменении погодных условий.
Всем крепкого здоровья, хорошего самочувствия и солнечного настроения!
Maryusa вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.11.2018, 18:44   #266
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 88
По умолчанию

@Maryusa, здравствуйте.
Если вы пойдете на очную консультацию и узнаете что нибудь по поводу контрастирования, то напишите нам. Потому что у многих возникает такой вопрос и тревога соответственно.
Мое мнение по этому поводу такое. Главное в нашем случае то, что опухоль не растет. Да, раз она накапливает контраст, значит она еще живая. Но раз размеры не меняются, значит клетки не делятся и не размножаются.
Но вы все выспросите в Бурденко и нам подробненько напишите. Назначаем вас разведчиком)))
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.

Последний раз редактировалось Вера Надежда Любовь; 12.11.2018 в 18:45. Причина: Ошибка
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.11.2018, 13:39   #267
Maryusa
В премодерации
 
Аватар для Maryusa
 
Сообщений: 3
По умолчанию

Разведчик с задания прибыл, докладываю:

Цитата:
Сообщение от Вера Надежда Любовь Посмотреть сообщение
Да, раз она накапливает контраст, значит она еще живая. Но раз размеры не меняются, значит клетки не делятся и не размножаются.
Доктор Саватеев А.Н. подтвердил, что все так и есть.
главное, чтобы в ней не появлялись крупные сосуды, которые будут ее питать, а образование сосудистой сетки поверх некроза возможно.
И еще несколько ответов по следующим вопросам:
- принимать можно любые препараты, кроме гармонов
- в наибольшей зоне риска рецидива женщины, т.к у нас непостоянный гормональный фон
- беременность не противопоказана, но после родов нужно сразу сделать контрольное МРТ
- главная задача ГМ остановить рост опухоли
- солнечные лучи не противопоказаны, можно ездить в отпуск на море, но как и с опухолью, так и без нее находиться в час - пик на солнце нельзя
И общее подведение итогов от доктора Саватеева, нужно жить нормальной, обычной жизнью!
Друзья, я лично считаю, что наше эмоциональное состояние напрямую влияет на наше физическое здоровья! Будьте на позитиве! ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!
Maryusa вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Старый 23.11.2018, 17:06   #268
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 88
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Maryusa Посмотреть сообщение
Разведчик с задания прибыл, докладываю:
Надо было ещё доктора в плен взять ("взять языка"), чтоб он на сайте в нейроонкологии консультировал.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.12.2018, 20:40   #269
Хелена
В премодерации
 
Аватар для Хелена
 
Сообщений: 1
По умолчанию

Добрый вечер!
Хочу поделится опытом лечения вестибулярной шванномы.Несколько лет назад мой муж потерял слух(довольно резко за несколько дней,врачи когда обратился сказали что барабанная перепонка залипла).Потом лечили шейный остеохондроз( МРТ головы ничего на тот момент не показало,хотя возможно было ошибкой сделать без контраста).Лечили лечили и ничего не вылечили(масса врачей и назначений), потом появились проблемы с походкой и лёгкое онемение лица.Итог:МРТ с контрастом и опухоль! Прооперировали(сказали что тотально удалили) с повреждением лицевого нерва(слишком сложно прошла операция).Через 6 месяцев реиннервация лицевого нерва и вроде как выдохнули. Два года ничего не предвещало об ухудшении, но очередное МРТ показало резкий рецидив. Опять операция и как осложнение менингит. После всех лечений после менингита гидроцифалия! Установка шунта,так как шов ни как не мог зарасти. Опухоль всю не удалось так как она остатки со ствола не удалить без серьёзных последствий. Подождали восстановления после операции и хирурги направили мужа к радиологам. На момент облучения опухоль довольно большая(2,7x3,3x3,9). Радиологи согласились облучить так как растёт быстро. Муж прошёл курс протонной терапии в МИБС. Неврологи наблюдали постоянно(опасения по поводу ствола).Прошло полтора месяца после терапии. Во время терапии и три недели после принимал дексаметазон с понижением дозировки. МРТ спустя месяц показало снижение отёка около опухоли. Конечно ещё очень мало времени прошло и мы безусловно контролируем состояние(наблюдаемся у онколога и невролога в МИБС).Процедуру прошли по квоте,дальнейшее наблюдение понятно что за свой счёт.
Хелена вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.12.2018, 10:52   #270
Ляля Ка
В премодерации
 
Аватар для Ляля Ка
 
Сообщений: 4
По умолчанию

Добрый день! Моя история похожа на многие другие. Упал слух в одном ухе, лор не нашел проблем. Когда началась невропатия лицевого нерва, невролог тоже не нашел связи с ухом и лицом. Лечили невропатию. Только шестой невролог, к которому обратилась срочно отправил на МРТ, где и была обнаружена невринома правого слухового прохода 7х4х4 мм. Врач оказалась опытной и рекомендовала не тратить время на хирургию. а сразу искать гамма нож. Для Москвичей квоты выдают прямо в СКЛИФе, после консультации в центре Гамма нож. Сделала 13.08.18. Все прошло за 2,5 часа от момента приезда в центр, до получения выписки. В течение месяца радовалась, что идут улучшения по лицу. Невропатия практически отступила. Слух восстановился в ухе (есть иногда шум). Но ровно через месяц первый раз был приступ гемистатического спазма с той же стороны лица. с каждым днем все чаще. Сейчас уже много раз в день. В основном реакция на прикосновения к глазу, щеке, жевании. Я в расстройстве. Может кто сталкивался после гамма ножа? В центре Гамма нож в Склифе сказали что нужно к неврологу, может опухоль давит, а может и реакция облученного нерва, который в структуре опухоли находится.
Врач невролог говорит тоже самое что пишут в нете: таблетки или уколы ботокса в нерв (хватает на несколько месяцев, но может повиснуть половина лица при неудачном уколе).
Ляля Ка вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 14:53. Часовой пояс GMT +3.