Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 19.08.2017, 02:16   #31
Аафка
В премодерации
 
Аватар для Аафка
 
Сообщений: 3
По умолчанию

@Вера Надежда Любовь, спасибо за быстрый ответ! Я вот именно что уже начиталась - совсем прям жуткая картина получается На ANA Discussion Forum как-то прям повеселее - много хороших историй.
По поводу ГН - да, сказали два независимых нейрохирурга, что ГН не для нас. Один из них еще сказал, что Вам 40 лет, молодой мужчина, зачем Вам облучение.
Аафка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.08.2017, 07:08   #32
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 20
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Аафка Посмотреть сообщение
По поводу ГН - да, сказали два независимых нейрохирурга, что ГН не для нас. Один из них еще сказал, что Вам 40 лет, молодой мужчина, зачем Вам облучение.
Анна, я ещё раз уточняю. Вам отказали гамманожные специалисты? Т.е. врачи, место работы которых Центр Гамма нож? Вы отправляли диск с МРТ в Питер(ЛДЦ МИБС), или в Центр ГН при НИИ Бурденко? Если вы этого не сделали, то отправьте диск сейчас-немедленно. А лучше всего проконсультируйтесь с Ильяловым.

Как раз исходя из вашей семейной ситуации я бы посоветовала вашему мужу ГН. Это займёт два дня. А на следующий день он просто выйдет на работу. И ВСЁ.
То что вы прочитали на ANA форуме про операции, так делайте скидку на то, что США страна развитой нейрохирургии - там в каждой больнице работают звёзды нейрохирургии на суперовском оборудовании и с суперскими технологиями. А России слегка не так - поэтому ужасы и пишут.
Ещё раз внимательно прочитайте вместе с мужем ссылку, которую я давала - ссылка на "букварь"
И ещё, последний раз, вам советую проконсультироваться с Ильяловым. Он меня лечил.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2016г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Аафка (19.08.2017)
Старый 21.08.2017, 13:32   #33
Аафка
В премодерации
 
Аватар для Аафка
 
Сообщений: 3
По умолчанию

@Вера Надежда Любовь, спасибо, я поняла. Нет, со специалистами самого центра ГН мы не консультировались. Нашла сайт Сергея Рустамовича, отправлю ему на заочную консультацию документы, посмотрим, что он скажет.
Аафка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.08.2017, 15:30   #34
Яшмаа
 
Аватар для Яшмаа
 
Сообщений: 7
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Аафка Посмотреть сообщение
@Вера Надежда Любовь, спасибо, я поняла. Нет, со специалистами самого центра ГН мы не консультировались. Нашла сайт Сергея Рустамовича, отправлю ему на заочную консультацию документы, посмотрим, что он скажет.
обязательно проконсультируйтесь с Ильяловым.
Или в Питерском ЛДЦ МИБС.
То, что говорят обычные нейрохирурги не стоит слушать.
Если Вашего мужа возьмут на ГН, то обязательно идите.
Обычная нейрохирургическая операция только в случае отказа от ГН специалистами
Яшмаа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.10.2017, 18:28   #35
Patagonya
В премодерации
 
Аватар для Patagonya
 
Сообщений: 1
По умолчанию

Добрый день,дорогие форумчане! Я не новичок.В 2014 году писала сообщения на форуме. В июне 2014 г. перенесла радиохирургию по поводу невриномы слухового нерва.Пошла на процедуру с абсолютно нормальным слухом и головой.Выявили невриному спустя 2 года еле слышного шума в правом ухе в виде стрекотания кузнечика.Невринома была небольшой 15X10X11.Первые полгода было всё отлично.И слух,и голова .Потом началось!Слух на правом ухе пропал полностью.В один момент меня перекосило:мышцы правой половины лица не подчинялись моей мимике.Сейчас парез лица немного уменьшился,но всё-равно заметно при разговоре и улыбке:глаз уменьшается в размере и угол рта опускается вниз.Насчёт слуха мне врач так объяснил: " У Вас опухоль находится прямо в центре слухового нерва.Растёт изнутри слухового канала.Поэтому пришлось облучать нерв по всей его толщине.Слух ,естественно,пропадёт.У кого опухоль находится с краю,облучается не вся толщина нерва и есть вероятность не остаться глухим на это ухо.У Вас её нет!Сейчас опухоль уменьшилась в размерах:9X10x12.Голова "пьяная" до сих пор.В ухе шумит.А теперь ещё стрелять начало за ухом походу нерва.Боль резкая несколько секунд и проходит сама.Заметила,что начинается после мытья головы,вытирания полотенцем,умывания лица.Кажется,я читала,у кого-то были такие же симптомы.Как с этим бороться?
Patagonya вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.10.2017, 16:51   #36
katiagera
 
Аватар для katiagera
 
г.Брест РБ
Сообщений: 11
По умолчанию

Добрый день! Напомню о себе: Я из г.Бреста из Беларуси.
Я проходила лечение на кибер-ноже в Москве в ФМБЦ им.Бурназяна 16 ноября 2015 года : невринома 8 пары черепных нервов слева 13х8х4мм.
katiagera вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2017, 09:59   #37
katiagera
 
Аватар для katiagera
 
г.Брест РБ
Сообщений: 11
Unhappy

В ноябре будет 2 года после Кибер-ножа. Подрасстроило меня последнее МРТ(полгода назад). Каждый раз, когда получала заключение или подходила к доктору, который описывал мрт, говорили мол все хорошо, без динамики. Однажды услышала долгожданное "опухоль накапливает контраст только по периферии". Рано радовалась!! Прошлое МРТ в апреле описывал врач, который описывал мое первое мрт до "ножа" ( по записи все время попадала не к нему, а к другому врачу). Так вот доктор пишет в заключении размеры , а не просто слова "без динамики", и вот эти самы размеры не такие как были раньше ! Я у онколога забираю на след. день диск и описание ииии у меня шок! Я спрашиваю почему мол без динамики если размеры совсем не те. Врач-онколог тоже в ступоре. Начинает копаться в предыдущих снимках и говорит, что теперешний (апрельский) действительно без динамики по размерам. Это значит, что та доктор, что смотрела меня все предыдущие разы не так как-то сравнивала? 27.10 очередное МРТ, боюсь . Онколог сказал, что если будет без динамики, то больше можно не приходить в онкодиспансер, а идти к неврологу и у него наблюдаться. Подскажите пожалуйста сколько лет наблюдает онколог? Первый год МРТ через 3 мес, второй через полгода а потом????
katiagera вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2017, 10:11   #38
katiagera
 
Аватар для katiagera
 
г.Брест РБ
Сообщений: 11
По умолчанию

Доброе утро! У меня в ноябре 2 года после кибер-ножа. Все симптомы появились после радио-хирургии. Писк в ухе, как комар, в темноте иду "как пьяная", дети смеются . Со вчерашнего дня еще и ухо заложило, процентов на 80%. Лор говорит , что не невринома, а туботит, но отойдет не скоро. Писк, как мне сказал лор-онколог скорее всего на всю жизнь. Я к нему практически привыкла. Но наша нервная система делает такие выбрыки, по его практике, что может и одномоментно писк пропасть. Шаткость посоветовал убрирать упражнениями для тренировки вестибулярного аппарата. Нашла упражнения в интернете, сказал выполнять сидя на стуле, не стоя.
katiagera вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.10.2017, 10:19   #39
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 20
По умолчанию

@katiagera,
Первый МРТ контроль делают через год после радиохирургии, в дальнейшем - через два, потом через пять.
ЛОР онколог и онколог вообще не нужны. Нужен невролог из районной поликлиники, который отслеживает динамику вашего самочувствия. Рентгенолог отслеживает динамику по снимкам. Если в заключении рентгенолога написано "без динамики" - можно идти пить шампанское.
Да)))) и удачи вам на контрольном МРТ 27.10
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2016г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.10.2017, 14:57   #40
katiagera
 
Аватар для katiagera
 
г.Брест РБ
Сообщений: 11
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Вера Надежда Любовь Посмотреть сообщение
@katiagera,
Первый МРТ контроль делают через год после радиохирургии, в дальнейшем - через два, потом через пять.
ЛОР онколог и онколог вообще не нужны. Нужен невролог из районной поликлиники, который отслеживает динамику вашего самочувствия. Рентгенолог отслеживает динамику по снимкам. Если в заключении рентгенолога написано "без динамики" - можно идти пить шампанское.
Да)))) и удачи вам на контрольном МРТ 27.10
Большое спасибо за ответ! К лору-онкологу под наблюдение и к неврологу (тоже) отправили с выпиской из Москвы после кибер-ножа, поэтому у них и наблюдаюсь. В выписке написано было: контроль МРТ через 3 мес, 6 месяцев, год. Вот я и задаюсь вопросом какое время по 3 месяца, какое каждые 6,год. Про это не написали . Невролог сказала, что на учет поставит через 3 года после Ножа, а пока добро-пожаловать к лору-онкологу . Я у них одна такая с невриномой. В 2015-м вообще не знали что со мной делать. Вот на мне и тренируются
Цитата:
Да)))) и удачи вам на контрольном МРТ 27.10
Спасибо! Держу пальчики .
katiagera вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход

Похожие темы
Тема Автор Раздел Ответов Последнее сообщение
Лечение радиоактивным йодом Татьяна Сергеевна Онкоэндокринология 11 07.11.2017 15:43
Меланома. Лечение. Ольга80 Онкодерматология 1 30.11.2016 11:33
лечение метастаз РМЖ в легких Татьяна Алексеева Паллиативная помощь 1 20.11.2016 12:12
Меланома, лечение. Татьяна50 Онкодерматология 9 31.10.2016 10:25
Лечение лейкоплакии методом фдт олечка Онкогинекология 1 30.03.2016 17:56


Текущее время: 08:42. Часовой пояс GMT +3.