Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Советы Бывалых

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 02.12.2019, 22:50   #461
Yulia
 
Аватар для Yulia
 
Сообщений: 14
По умолчанию

"потому что мы все РЕДКИЕ, один случай на 100.000 - не забывайте об этом[/QUOTE]"
я уже думаю: может и не такие редкие, только и слышишь про опухоли в голове, да и невринома в моём окружении у меня и у этой девочки((( это не так уж и редко
Yulia вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 07:13   #462
Лёлечка
 
Аватар для Лёлечка
 
Сообщений: 15
По умолчанию

Я в день облучения встретила девушку, которая проходила лечение на Гамма-ноже 15 лет назад (АВМ), в этом году снова нашли АВМ и снова отправили на Гамма-нож.
Лёлечка вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Yulia (03.12.2019)
Старый 03.12.2019, 09:21   #463
Артем М
 
Аватар для Артем М
 
Сообщений: 11
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Лёлечка Посмотреть сообщение
Я в день облучения встретила девушку, которая проходила лечение на Гамма-ноже 15 лет назад (АВМ), в этом году снова нашли АВМ и снова отправили на Гамма-нож.
С АВМ, по идее, такие рецидивы действительно должны встречатсья чаще, ведь это по сути "паутина" из мелких сосудов. Ее сложнее облучить из-за формы. Невринома в этом плане внутри капсулы и правильной формы, поэтому у нас меньше шансов на рецидив.
Но что за 15 лет не случилось других побочек с этой девушкой, это радует.

добавлено через 8 минут
Я кстати благодарен всем, кто разделил мою точку зрения по поводу досконального изучения вопроса. И с пониманием отношусь к тем, кто больше за скорейшее решение проблемы. Просто так получилось, что я работаю в очень близкой области - я строю клиники, и в частности занимаюсь подбором медицинского оборудования для этих клиник. Как раз сейчас у меня в проекте многопрофильная клиника с огромным центром лучевой терапии. Поэтому я может быть знаю слишком много, чем среднестатистический пациент, и в этом есть своя ирония судьбы.

Еще хотел уточнить: не было ли у кого-то, кто еще с полезным слухом был или есть, что проснувшись утром, почувствовали резкую заложенность с больной стороны. У меня такое было дней 10 назад. Думал, что всё - сбылось предсказание нейрохирурга из Алмазова - Гуляева Д.В., что слух может пропасть внезапно и одномоментно. До обеда почти ничего не слышал левым ухом, как будто под водой. Но потом к вечеру начало всё налаживаться, а на следующее утро я проснулся только с привычным звоном, но с тем же полезным слухом. На всякий случай проверился, съездил к ЛОРу в тот же день, вроде тоже она подтвердила, что снижения слуха нет. Было у вас такое?

И вообще припоминаю, что еще до МРТ и постановки диагноза, произошла похожая ситуация. Садился в машину и неожиданно заложило сильно ухо. Тогда то и зародились сомнения, тогда то я и попал впервые к ЛОРу, потом к неврологу, потом на МРТ... То есть, возможно, сильная заложенность уха - как предвестник каких-то процессов в изменении формы опухоли.

P.S. спасибо за этот форум. Сутра написать вам - прямо в радость. У всех всё будет хорошо, верим в лучшее. И главное, чтобы детки были здоровы. А мы уж потерпим))
Артем М вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Котомамка (03.12.2019)
Старый 03.12.2019, 09:44   #464
Котомамка
 
Аватар для Котомамка
 
Сообщений: 29
По умолчанию

Артем ! Я вам хочу рассказать чуть подробнее про себя. У меня все началось с задолженности уха! Я встала и заложено ухо, 6 месяцев беременности! Осень , погоду колбасит! Ну думаю! Давление скакануло, пройдёт . Через неделю сохранялся дискомфорт , пошла я к Лору. На тот момент со слухом все было ок, его мне проверили, пошептали, все отлично. Стали лечить отиты капала капли неделю, не лучше . Пошла опять у Лору , назначили антибиотики и тут я заметила , что слышу хуже. У нас в ванне вытяжка шумит , а я ее не слышу ... опять к Лору , три недели прошло - заложенность , не слышу и добавился шум. та меня направила на аудиограмму, где мне поставили - третья степень нейросенсорной тугоухости.. положили в больницу , лежала неделю . Ничего не помогает, стало неметь лицо .. и тут невролог мне предложила МРТ.. где и выяснили причину - невринома. Вот так за месяц я получила кучу всего ...

Вы пиши те обязательно , где решите лечиться. Я облучалась в Обнинске у Ильялова
__________________
2019 февраль - гамма нож Обнинск
Шум в ухе- как на аэродроме , онемение лица со стороны опухоли.
Глухота третьей степени.
Котомамка вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Yulia (03.12.2019)
Старый 03.12.2019, 10:03   #465
Юревич
 
Аватар для Юревич
 
Сообщений: 45
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Артем М Посмотреть сообщение
Я кстати благодарен всем, кто разделил мою точку зрения по поводу досконального изучения вопроса.
Вы бы поделились, что там наизучали, может и другим будет полезно. Что врачи то говорят? Сколько разных мнений вы от них получили?

добавлено через 9 минут
И еще, вот я Вас еще в октябре спросил, не заметили или не захотели ответить?
Юревич вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 11:34   #466
Артем М
 
Аватар для Артем М
 
Сообщений: 11
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юревич Посмотреть сообщение
Вы бы поделились, что там наизучали, может и другим будет полезно. Что врачи то говорят? Сколько разных мнений вы от них получили?

добавлено через 9 минут
И еще, вот я Вас еще в октябре спросил, не заметили или не захотели ответить?
А я же написал выше достаточно подробно про 2 месяца изучения вопроса.
Могу вот такое достаточно развернутое консолидированное мнение радиотерапевтов и медицинских физиков вам передать. Помимо того, как же лечиться - открытым способом или радиохирургией, меня интересовал вопрос - что лучше и есть ли разница между гамма-ножом и современным линейным ускорителем со стереотаксической приставкой, например, TrueBeam STX Novalis или Edge. Так вот мнение очень осведомленных людей таково:

Главный вывод такой: никто не знает что лучше с клинической точки зрения. Просто нет ни одного рандомизированого исследования, которое бы сравнивало отдаленные результаты. Их просто нет. Нет таких длительных наблюдений на большом количестве клинических случаев, чтобы однозначно можно было поставить точку в вопросе, что при такой то локализации лучше гамма нож, а при такой то локализации лучше ускоритель. Остается смотреть на техническую сторону вопроса и парамедицинскую херню.

Выводы по исследованию по 21 центру для множественных метастазов и шванноме:
  1. Качество планов на гамма-ноже с точки зрения объема 50% изодозы и облучения ствола, лучше чем на всех типах ускорителей и сопоставимо с кибер-ножом. Секрет в том, что Гамма-нож предполагает, что GTV=PTV исключительно только из-за своей фиксации
  2. Разброс по центрам для ускорителей всех типов огромен, очевидно в виду вариабельности самих ускорителей\планирующих систем\отступов\типов планов (моноцентрические, компланарные и т.д.)\опыта планировщика\взгляда доктора(возможности зрительного анализатора)
  3. Ускорители Электа как-то совсем плохо справляются с множественными метастазами
  4. В то же время для Вариан дичайший разброс по единичной мишени (шваноме)
  5. Даже при использовании iPlan ускорители демонстрируют не всегда возможность сохранить слух. По Электе вообще данных нет. В случае с доброкачественными опухолями конечно гамма-нож выигрывает (и у протонов тоже, т.к. вторичные нейтроны никто не отменял, почему мы изначально с Вами и не обсуждали Вашу возможность лечения на протонах)
В целом:
  1. Статья относительно увеличения числа SRS ускорителей в США имеет под собой совершенно парамедицинские аспекты. Там с кобальтом тяжелые отношения, вот и всё.
  2. Относительно точности доставки. Жанна Сергеевна не верит, что любая внешняя система визуализации, навешенная на ускоритель может быть лучше чем жесткая фиксация на гамма-ноже. Аналогично, да. Но не лучше
  3. Однако, с психологической точки зрения гамма-нож можно применять не ко всем пациентам, опять же из-за особенностей рамной фиксации.

В отношение Вас лично окончательно я склоняюсь к гамму ножу.
</SPAN>
Артем М вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 12:01   #467
Юревич
 
Аватар для Юревич
 
Сообщений: 45
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Артем М Посмотреть сообщение
А я же написал выше достаточно подробно про 2 месяца изучения вопроса.
Неа, ничего вы не написали, одни эмоции. Интересна конкретика.
Типа спросил у врача Петрова из центра Сидорова. Вот какое он дал заключение.
А вот Иванов с ним не согласен и ответил то то.


Ваши метания неоправданны, тем более на платное лечение говорите что нужно "искать" деньги. Вам прямая дорога в МИБС.
Юревич вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 12:10   #468
Артем М
 
Аватар для Артем М
 
Сообщений: 11
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юревич Посмотреть сообщение
Неа, ничего вы не написали, одни эмоции. Интересна конкретика.
Типа спросил у врача Петрова из центра Сидорова. Вот какое он дал заключение.
А вот Иванов с ним не согласен и ответил то то.


Ваши метания неоправданны, тем более на платное лечение говорите что нужно "искать" деньги. Вам прямая дорога в МИБС.
Ну это уж я сам решу, куда мне дорога. МИБС - в конце списка, хотя всё может быть.
Но на вторую консультацию к доктору-заведующему (Павел Иванов вроде) я тоже записан предварительно. Скорее всего съезжу чисто из любопытства. Но прорывного ничего не жду.
Первая консультация в МИБС совсем не порадовала. И этот молодой доктор кстати сказал, типа "все говорят про квоты, но их может и не быть". Из других источников я знаю, что квоты им уже подтвердили на следующий год. Отсюда вывод: доктор хотел на моей болячке подзаработать под конец года. И вот так с МИБС всегда было и будет. Это молотилка, которую интересует прибыль, а пациенты - вторично.
Артем М вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 12:20   #469
Юревич
 
Аватар для Юревич
 
Сообщений: 45
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Артем М Посмотреть сообщение
Отсюда вывод: доктор хотел на моей болячке подзаработать под конец года.
Доктору лично думаю почти все равно по финансам кто оплатит Ваше лечение на ГН.
За консультацию заплатили - вот с этого может ему небольшой профит есть.
А какую радость вы хотели испытать от консультации? Все ищете доктора который скажет что само рассосется или пропишет волшебную молитву или таблетку?
Этот доктор - узкий специалист а не психолог. Объяснил Вам как мог что готов взять на лечение, написал заключение, а то что беседа с ним не доставила большого удовольствия - извините его.
Юревич вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 15:40   #470
Вера Надежда Любовь
 
Аватар для Вера Надежда Любовь
 
Сообщений: 135
По умолчанию

@Юревич, как прошла консультация в Поленова? С гематомами что нибудь прояснилось?

добавлено через 10 минут
Цитата:
Сообщение от Артем М Посмотреть сообщение
Отсюда вывод: доктор хотел на моей болячке подзаработать под конец года. И вот так с МИБС всегда было и будет. Это молотилка, которую интересует прибыль, а пациенты - вторично.
Всякий труд должен быть оплачен.

Мне кажется у вас какое то предвзятое, ничем не обоснованное мнение о мибсе. У них огромный опыт в лечении опухолей головного мозга на ГН. Здесь в теме много людей, которые успешно пролечились там, и было бы логично прислушаться к их мнению. На мой взгляд советы и пояснения Юревича очень взвешены и логичны.
__________________
2011г. - Гамма нож в НИИ Бурденко
2018г. - Опухоль не растёт. Слух 100%. Лицевой нерв в норме. Шум в ухе.
Вера Надежда Любовь вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Юревич (03.12.2019)
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 21:03. Часовой пояс GMT +3.